從愛吃火龍果的阿伯到80多歲院長級醫師,都無法在醫院善終,我們能做什麼預備?
2007 年 9 月,是我成為內科住院醫師的第 2 個月。身為菜鳥的我,輪訓到醫院的內科教學病房,在那裡遇到了一位很愛吃火龍果的阿伯,讓我理解:善終是病人的權利,不能讓自己或家人的權利睡著了。
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火龍果阿伯的心願:我不要再插管了
這是一位矮胖的阿伯,罹患慢性阻塞性肺病(COPD),每次到了秋冬季節交替時就發作。
我遇見阿伯時,他剛剛從加護病房拔管,轉出到普通病房。
讀了病歷,我發現這不是阿伯第一次插管進加護病房,前兩次也跟這次一樣,每次阿伯插管之後,打打抗生素跟類固醇,症狀緩解後,他都可以完成呼吸訓練,成功拔管。
在我連續照顧阿伯 1 個禮拜後,阿伯順利在中秋節前出院。那天早上,我來到阿伯的病床旁,發現阿伯正費力的想從床上爬起來,而他旁邊沒有家人,阿伯看起來非常的喘。
我擔心地問:「阿伯,你要上廁所嗎?要我扶你去嗎?」阿伯搖搖頭,邊喘邊跟我說,他要起來拿個東西,「冰箱、冰箱,裡面有一個盒子,妳替我拿出來。」
我打開了病房的小冰箱,裡面沒有其它東西,只有一個保鮮盒。於是我按照伯伯的指示,替他把保鮮盒拿出來,放在桌上。
阿伯心滿意足的坐回病床上,他說:「幫我打開盒子,我要吃火龍果。」
我看著伯伯邊喘邊吃著火龍果,一口接一口,我忍不住說話了:「阿伯,火龍果很冷耶,這又從冰箱剛拿出來,你的肺部不好,少吃一點吧。你吃這樣可以了,我再替你放回冰箱去。」
正當我跟阿伯討價還價時,阿伯的女兒從外頭回來了。我跟她說剛剛的事,阿伯女兒露出難過的表情說:「我知道啊,但我爸爸就最喜歡吃火龍果,他非得要我們帶來,回家他也一定是要吃的,所以我們就隨他吧。」
阿伯就這樣出院了。但是過了一個中秋節,大概隔不到 10 天,阿伯又被送來急診,因為同樣的病情。唯一不一樣的,是在上次出院後,阿伯很清楚的跟家人表達:「若有下次,不要再插管,也不要再住加護病房。」
這次入院,阿伯因為沒有插管,所以戴著面罩式的正壓呼吸器,從急診直接住到病房,剛剛好又是我負責照顧他。
當我看到阿伯喘得非常痛苦,心中一直對他吶喊著:「阿伯,你如果像上次一樣接受插管就好了,你前幾次不也都成功拔管了嗎?這次為什麼就不再試試看呢?看到你這麼痛苦,我們也很心疼,你插管不就沒事了嗎?」
但是這些話我都沒有說出口,因為我知道,插管的辛苦只有阿伯知道,他說不要就是不要。誠如我之前所見,如果阿伯連下床走個 2 公尺都那麼困難,講沒幾句話就喘得要命,連吃個最愛吃的火龍果都要被我們囉嗦半天,這樣實在太沒有生活品質。我想阿伯會作出這樣的決定是可以被理解,也應該要被尊重的。
於是,雖然我們一直給阿伯施打類固醇跟抗生素,但阿伯撐了一晚後,還是在夜裡過世。【當「選擇不急救」被誤解,善終竟成奢望.....深藏醫師心中最痛的省思】
不是只有癌末才有安寧療護,這些病人也可以申請
隔天早上我來上班時,看著空盪盪的治療室,覺得非常惆悵,我在 1 個月裡照顧了阿伯 2 次,這次已沒能看著他活著出院。
然而,我心中有另一個疑惑開始出現:「難道病人不接受插管,就不能善終,一定要這樣喘到死嗎?這個邏輯好像怪怪的。」
這個問題過沒多久我就找到答案了,因為那時候醫院把安寧緩和醫療適用的對象範圍,建置在醫院的醫令系統裡,只要點選「會診安寧醫療團隊」,電腦畫面就會跳出勾選適應症的對話框。
雖然阿伯不是癌症,但卻是安寧緩和醫療的適用對象,在當年(2007年),末期的「慢性阻塞性肺病」就已經是 8 種「非癌症末期病人」的其中一種。
而在 2022 年之後,安寧緩和醫療照護之末期病人的收治條件,更已經擴大到「末期衰老病人」,只要老人的臨床衰弱狀況達到「臨床衰弱量表」的 7 分以上,也就是完全依賴他人照顧,平時需要以輪椅代步的程度,就有權可以開始接受安寧緩和醫療的服務。
在 2007 年,這個阿伯的慢性肺病在他喘到不能走路,隨時有呼吸衰竭風險時,就足以經過 2 個專科醫師認定為「末期」。那時阿伯應該要被告知,他可以自主決定是否要預立醫療,接受「安寧緩和醫療」以及「不接受心肺復甦術」的決定。
當阿伯第 2 次來到急診,明確表達他不要接受氣管插管時,那時應該要同時啟動安寧緩和醫療。就算急診醫師和內科主治醫師不見得都熟悉安寧緩和醫療和臨終照顧,那至少要會診安寧緩和醫療團隊前來評估。這麼一來,當病人戴著呼吸器住院,該給予的治療,不會只有治療慢性阻塞性肺病的抗生素和類固醇,同時也會有嗎啡以及鎮定藥物,這樣才能讓病人感到最舒適。
但在那時,不要說低劑量,我們整個醫療團隊根本沒有給阿伯任何嗎啡和鎮定藥物。因為在沒有主治醫師的授權和背書之下,住院醫師都害怕要是病人在給藥之後過世,我們會被主治醫師和病人家屬苛責,說是給了嗎啡和鎮定藥物造成的呼吸抑制,所以病人才過世的,到時我們就吃不完兜著走。【沒有子女、沒有錢,他卻擁有最圓滿的善終,因為生命裡的每一個善意】
安寧療護,不只為將離開的人,也是給想好好走完的人
事隔 18 年,病人自主法也在 2019 年上路。如果你問我,在火龍果阿伯過世後的這些年,我們醫療環境有什麼改變?我必須很遺憾的說,沒有太大的改變,甚至這幾年一直在倒退。最近連我們醫院裡 80 幾歲的院長級醫師前輩,都沒辦法在醫院裡得到善終,所以我才要寫這篇文章。
如果我不把這些事說出來的話,再過 18 年、36 年,醫療現況也不會有任何改變。到時包括我自己和我的家人,都有可能成為第二個火龍果阿伯。【不怕告別,是怕拖累!安寧療護醫師的老後觀察:為什麼他們只想活到72歲?】
從 2019 年起,已經是資深主治醫師的我,開始每個月在教學病房帶著住院醫師,進行醫學倫理及安寧緩和醫療的案例討論。我請住院醫師挑選他們在平日照護及夜間值班時,感到最困難、壓力最大的案例。
最近一年裡,幾乎每個月都有住院醫師提出類似的案例來跟我討論:「為什麼這個案例明明是顯而易見的疾病末期,比如一診斷就是癌症末期合併多重轉移,但在過去 1、2 年的治療中,主治醫師卻都沒有跟病人提到安寧緩和醫療的選項?」
住院醫師不解,「為何非得要到病人臨終時,才讓我們這些住院醫師在值班時跟家屬討論,『是不是要給這些將死的病人插管?』,難道主治醫師不知道病人疾病的自然進程嗎?如果知道,難道不能協助病人早作預備?」
面對學生們的質疑,我只能在分析完體制內種種限制後,告訴學生:
「雖然以我們現在所在的階級職位,我們很難改變醫療現況,但是別忘了,你們都很年輕,總有一天你們都會成為主治醫師,你們要把現在這些質疑牢牢放在心底,因為這些非常珍貴。千萬不要到時候換一個位置換一個腦袋,把你們現在的痛苦,又完全複製到下一代去,這樣我們的醫療永遠不會進步。」
什麼人可以接受安寧緩和醫療的服務?
「住院安寧療護」以及「安寧居家療護」適用對象範圍,包括5大類:
1.癌症末期病人
2.末期運動神經元病人
3.主要診斷為下列疾病,且已進入末期狀態者:
- 老年期及初老期器質性精神病態
- 其他腦變質
- 心臟衰竭
- 慢性氣道阻塞,他處未歸類者
- 肺部其他疾病
- 慢性肝病及肝硬化
- 急性腎衰竭,未明示者
- 慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者
- 末期骨髓增生不良症候群(Myelodysplastic syndromes,MDS)
- 末期衰弱老人
4.符合病人自主權利法第十四條第一項第二款至第五款所列臨床條件者
5.罕見疾病或其他預估生命受限者
請見衛福部於 2022 年 5 月 24 日公告擴大「住院安寧療護」以及「安寧居家療護」適用對象範圍(健保醫字第1110106622號),不要讓自己和家人善終的權利睡著了。
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責任編輯: 梁惠明
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