當「選擇不急救」被誤解,善終竟成奢望.....深藏醫師心中最痛的省思
「安寧緩和醫療」不是「放棄積極救治」,而是最積極的善終治療,醫療團隊盡全力緩解生命末期病人的生理、心理及靈性痛苦,以病人和病家為照顧主體,而不是聚焦在病人的器官功能及檢驗數據。
另外,「選擇不急救」不能和「善終」畫上等號。如果只堅持「不施行心肺復甦術(DNR)」,卻沒有「安寧緩和醫療」的配套施行,病人仍然無法得到真正的善終。
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安寧療護,該像是人生最後旅程的安歇驛站
最近我讀到安寧緩和醫療先驅西西里.桑德斯(Cicely Saunders)的一篇自傳式文章,提到她在 29 歲那年遇到的一個病人,是如何改變了她的一生,啟發她走上安寧緩和醫療的志業。
讀完桑德斯的故事,我心有戚戚焉的想起多年前的一個病人,但不同於桑德斯對病人的感謝,我對我這個病人更多的是抱歉,因為我沒有對病人作到我承諾他的善終。病人在過世之後,病人的姐姐來到我的面前,哀傷的轉述病人臨終現場發生的事,那些沉痛字句至今仍深深的烙印在我的心上。
桑德斯和湯士瑪的故事,發生在西元 1947 年,二次大戰之後的英國倫敦。大衛.湯士瑪(David Tasma)是一個波蘭籍的猶太裔男性,在二次大戰時為了躲避納粹的迫害,他獨自逃難到英國,在餐廳打工維生。1947 年,時年 40 歲的湯士瑪被診斷罹患末期癌症,因為他在英國舉目無親,於是房東聯繫到醫院的社工協助他,而那個年輕社工就是剛從護理師轉行的桑德斯。
接著,在生命中最後的 2 個月,湯士瑪住在醫院忙碌吵雜的外科病房,桑德斯對他進行了 25 次的訪視,兩個人建立了深厚的友誼。
在照護湯士瑪從臨終到死亡的過程中,桑德斯深深感受到在現有醫療體制下,臨終照護的諸多限制與不足,她沒有辦法靠一己之力,在那樣的醫療照護環境下,完成對末期病人生理、心理、以及靈性的人性照顧。【科研軼聞》癌症庇護所— 近代安寧舒緩護理的濫觴與演變】
湯士瑪當然也切身感受到了這一切,於是他在過世時留下遺囑和 500 英鎊,囑咐桑德斯善用這筆錢,要在未來蓋一間專門照顧生命末期病人的醫院,讓這些人可以在人生的最後一哩路,有一個可供安歇的驛站。最後湯士瑪留下給桑德斯的遺言是:”I’ll be a window in your home. (我將會成為妳家的窗戶)”這句話從此成了桑德斯突破體制的巨大動力。
為了完成和湯士瑪的承諾,桑德斯決定重新進入醫學院就讀,她在 39 歲時成為正式醫師,然後在 49 歲時真的創立了一間醫院:聖克利斯朵夫安寧醫院(St Christopher’s Hospice),是全世界第一家現代安寧療護醫院。
”Hospice”的原義是中世紀為朝聖者及旅人設立的中途休息站,在這裡旅行者可以得到充分的休息及補給,好準備下一站旅程的開始,當”Hospice care”被醫界用來代換成「安寧療護」時,也意指這是每個人的人生旅程中,前往彼岸前的最後一個休息站,理所當然要得到最高品質的醫療照顧。
簽署「不施行心肺復甦術(DNR)」,就是不做任何醫療措施嗎?
說完了桑德斯的故事,再來說說我在那年發生的故事,那發生在 2016 年的 4 月。當時臺灣醫療已經出現急重症醫師斷層的現象,也就是所謂的「五大皆空」:內科、外科、婦產科、小兒科、以及急重症專科醫師人力大量的流失。所以雖然當時我已經是第 3 年的編制內主治醫師,但仍然需要協助科裡其它的主治醫師照顧住院病人,也就是主治醫師身兼住院醫師的工作,這樣的工作樣態至今仍是臺灣醫療的常態。
Mike 是大腸癌合併肝臟及肺部轉移的 42 歲男性病人,而他的主治醫師,是我的老師林炯森醫師,所以在 Mike 之前 2 年的治療過程中,我時不時照顧他,我們之間有著相當的友誼及信任。
那年清明連假的前幾個禮拜,Mike 住進我專責照顧的病房,我觀察到 Mike 的疾病正在快速惡化,他的喘促和疼痛變得明顯,甚至我用手觸摸他的腹部時,可以感覺到他肝臟的轉移腫瘤不斷變大。於是我除了給 Mike 加上嗎啡藥物外,也會診了安寧緩和醫療團隊前來協助。
在清明連假之前,我一方面計畫著假期中的家庭聚會,我打算利用連假帶著雙胞胎女兒探望先生在南部獨居的奶奶,另一方面我逐一檢查每個病人的治療細節,因為我不想在假期中有什麼疏漏。這時,安寧緩和團隊告訴我,Mike 還沒有簽下 DNR ,也就是放棄心肺復甦的同意書,他們認為讓我來跟 Mike 談這件事比較適合,所以我決定在假期之前完成這項任務。
在假期的前兩天,我拿了一張公版的「預立安寧緩和醫療意願書」,來到 Mike 的病床前。我誠懇的告訴 Mike,我評估他的疾病已經進入了生命末期,隨時可能會發生呼吸衰竭以至於死亡,而我接下來幾天必須離開臺北,如果他臨時發生什麼狀況,我無法隨傳隨到,所以我得先替他打點好各種狀況,以免他被不知情的值班醫師插管急救,甚至心臟按壓及電擊。
最後 Mike 在我的說明下,簽署了「預立安寧緩和醫療意願書」,Mike 勾選了上面的所有選項,包括「接受安寧緩和醫療」、「不施行心肺復甦術」、「不施行維生醫療」、「同意將上述意願加註於本人的健保卡內」。
在那年清明連假裡,我沒有接到來自醫院的電話,所以當我回到醫院上班後,我發現 Mike 已經在連假最後一天過世時,我一直以為 Mike 是非常安祥的離世。但是,隨後我見到了 Mike 的姐姐,她前來醫院替弟弟補辦出院手續,我問她弟弟都還好吧,她悲傷的把我拉到一邊,告訴我那天發生的事。
Mike 的姐姐告訴我,那天 Mike 忽然變得非常喘,於是護理師就通知值班醫師前來處理。然而,值班醫師看到病歷上寫著 Mike 是癌症末期病人,又註記著已經簽署 DNR ,他斷然決定什麼都不處理,非但沒有把 Mike 的嗎啡劑量增加,也沒有給他任何鎮定以及止喘的藥物。【不怕告別,是怕拖累!安寧療護醫師的老後觀察:為什麼他們只想活到72歲?】
選擇不急救不等於善終,需要安寧緩和醫療配套照護
Mike 姐姐對我描述的場景太震撼了,於是事後我把 Mike 的姐姐這些沉痛敘述,逐字記了下來,當時她是這麼說的:
「我覺得弟弟像困在一個隱形的玻璃櫃中,空氣一下被抽走,他在真空下,完全吸不到空氣,他非常痛苦的死去,死後他眼睛睜大,一直無法闔眼,我無法想像,這麼可怕的事,竟然會發生在他身上。」、「我聽到護理師詢問值班醫師,要不要幫他打電話給主治醫師,詢問該怎麼處理。但我聽到值班醫師說,不用,我可以自己處理,有需要我會自己打電話。」
「我覺得是不是因為簽了 DNR,所以值班醫師什麼都不做?我有一種被全世界遺棄的感覺。」Mike 的姐姐最後問了我這句話。
聽到Mike姐姐的轉述,我大驚失色,馬上回到護理站,找到一個當天在場的護理師詢問事發經過。
我問護理師:「那天到底發生了什麼事,為什麼妳們沒有打電話給我?」護理師說:「我們知道妳很少休假,我們都捨不得打擾妳。我也有問值班醫師,要不要幫他打電話給主治醫師林醫師,但值班醫師說他可以自己處理」、「我知道 Mike 很喘,我也很想幫他,但我盡力了,值班醫師都不理我,我都要跟醫師吵起來了。值班醫師甚至對我說,他是醫生,他知道該怎麼做,不需要我告訴他。」
聽到這些話後,我受到重大的打擊。
是我讓 Mike 簽了那張 DNR ,我卻沒有保護到他,讓他得到他應有的善終。

不願悔恨再發生,推動安寧療護識能,就從身邊的人開始
在醫療人力吃緊的狀況下,我一個血液腫瘤科的病房專責主治醫師,照顧的住院病人量是其它內科病房專責主治醫師的整整 2 倍,除了自己的門診之外,我還要負責整個科裡所有住院病人的侵入性檢查處置:沒有總醫師,沒有住院醫師,平時的超量照顧,醫院只配給我一個專科護理師協助我,我怎麼會以為自己可以扛下這樣的責任,照顧 30 個病人還能維持照顧 15 個病人的品質?我怎麼會以為,自己總是可以狀況很好;我怎麼會以為,我和自己的家人都不會生病?我怎麼會以為,自己跟鐵打的一樣,永遠不會在病人倒下之前,自己就先倒下去?
於是,從 Mike 過世的隔天起,我在心態上就徹底改變了,我開始體認到:
不僅這個醫療體制必須有所改變,醫學教育也需要改變,甚至整個醫院之外的社會大眾,也應該對於「善終醫療」、「安寧緩和醫療」有更多的認識。
而在 Mike 過世之前,我是沒有這樣的自覺的,我只知道要求自己,全心全意作一個好醫生,結果我不但照顧不好病人,連自己也照顧不好。
Mike 過世之後,我先用 3 天時間重讀完教科書中關於「瀕死醫療」的重點章節,整理出一個投影片檔案,之後每當我看到病房裡任何一個住院醫師,不管他是在心臟科還是感染科輪訓,我總是有意無意的飄到他們的旁邊,問他們昨天值班的狀況如何,有沒有遇到什麼困難,然後開始推銷我的檔案與信念。
我也開始去各個病房對護理師們進行教學,還花了很多時間建立跟醫療團隊中所有醫療人員的照護共識:從營養師到安寧團隊,從心理師到關懷師。
對於學生們感激涕零的道謝,我總是很淡然,因為那是在 Mike 過世之後,我還能為他作的唯一的事,也是我唯一能補償他的方式,因為我知道,就算再怎麼努力,我都不能改變那天 Mike 痛苦離世的事實,但至少我知道我曾經盡我的棉薄之力去改變這個醫療體制,試著去影響這些新生代的醫師,好讓類似的悲劇不要再發生。【沒有子女、沒有錢,他卻擁有最圓滿的善終,因為生命裡的每一個善意】
看著桑德斯筆下的故事,我聯想到桑德斯臨終時的畫面:當她最後一次閉上眼前,從聖克利斯朵夫安寧醫院的窗戶看向窗外,明月照山崗,接著眼前閃過一幕幕人生跑馬燈,我想桑德斯一定會想起湯士瑪的那句話,接著含笑而終。
至於我和正在閱讀這篇文章的你呢?當我們要離開這個世界時,我們所身處的醫療環境和我們所作的所有努力,真的可以讓我們享有當年 Mike 沒能擁有的 hospice care 與善終嗎?我想這個「共業」,還有很長的一段路要走。
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