不是每個病人都能被治癒,但愛會永生!兩位年輕病友愛與溫柔的故事
在腫瘤治療學的定義,15 到 39 歲之間被診斷癌症的族群,被稱為「青少年及年輕成人(adolescents and young adults)」,簡稱為 AYA ,這群人的生涯都還在發展階段,有許多都還在求學,有人工作夢想剛剛起步,有人還沒戀愛結婚,更有許多人處在家庭的中堅,因為罹癌受到的生涯衝擊最大。
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練習和癌症和死亡威脅共存,已經成了活在這世上的必修課
從 2010 年成為血液暨腫瘤科總醫師開始,短短十多年的腫瘤科醫師生涯,我已經見證了時代中的疾病變遷。
比如說在總醫師時,我在病房照顧的乳癌病人,多半是 5、60 歲的阿姨,她們的病情和緩,即便是轉移性乳癌病人,存活 8 年、10 年的大有人在;但到我成為資深主治醫師時,我發現很多乳癌病人都是 3、40 歲,20 幾歲的女孩不乏其人,其中許多病情兇險,即便乳癌抗癌藥物不斷創新研發並使用,但有些人還是在短短的時間裡香消玉殞。
年輕癌友衝擊大,還面臨與孩子討論死亡的難題
我的感受和客觀數據非常貼近。在衛福部公告的死因統計數據中,會比較 10 年前後的變化,數據顯示這 10 年來乳癌的發生率和死亡率大幅增加,而且明顯年輕病友增加,4 成以上的乳癌病人年齡不到 50 歲。
此外,年輕型乳癌( 40 歲以下)比起 40 歲以上的癌友,預後也要差很多,這和我們以為年輕人抗癌容易成功的刻板印象不同。
另一個讓身為腫瘤科醫師的我感受強烈的,是我越來越常照顧到癌末的年輕癌友,而且他們的孩子年紀越來越小。一些 3、40 幾歲的病人過世時,他們的孩子都還在學齡前,我很驚訝自己不是小兒科醫師,卻常常得跟這些 4、5 歲的孩子打交道,因為我的病人要求我協助他們跟孩子討論死亡。
我的感受對照到內政部的人口統計數據也不奇怪,因為臺灣的初婚年齡、生育首胎的年齡不斷上升,大家逐漸晚婚晚孕,也因為人工生殖科技的進步,讓許多女性擺脫生理年齡限制,所以 40 歲以上的新手媽媽大有人在。
所以,隨著癌症發生和死亡的年齡下滑、為人父母的年齡上升,我們不難想見,臺灣社會將越來越常出現這種家庭中的死亡年齡交叉,導致越來越多的青年喪偶、幼年喪父母、以及白髮人送黑髮人的巨大悲慟。【沒有子女、沒有錢,他卻擁有最圓滿的善終,因為生命裡的每一個善意】
癌症篩檢、生命教育,讓可預見的未來生死兩相安
於是面對這樣的時代演變,我認為有兩個議題顯得非常重要。
第一個是公衛議題,要讓大家提早開始作癌症篩險,而這個政府已經積極推動。
在 2025 年 1 月,許多公費癌症篩檢項目年齡下修,像是子宮頸癌抹片已經下修到 25 歲,乳房 X 光攝影也下修到 40 歲,就看民眾們有沒有接受政府的美意,願意前往接受篩險。
而除了公費癌症篩檢項目,我也鼓勵大家根據自身的罹病風險,針對十大死因以及十大癌症,進行預防保健及自費篩檢,比方說戒煙、血壓血糖控制、以及接受消化道內視鏡檢查。
第二個重要議題,我認為是推動大眾對死亡的認知與生涯教育。有病人開玩笑的對我說:「現在人得癌症或是離婚,就跟得感冒一樣普遍」,這話說的是誇大了些,但癌症發生的確是一種越來越常見的生涯重大事件,我們在死蔭幽谷中,學習怎麼跟自己與別人和解,成為更好的自己,走出自己的平安路。
我非常喜歡「癌症存活者生涯(cancer survivorship)」的概念,這一個專有名詞指的是「現在或曾經有癌症的人,從癌症診斷直至生命終點的整個生涯」,換句話說,無論最後癌症是否痊癒,或是我們是否因為癌症死亡,罹癌就像刺青一樣,從此改變了病人和至親家人的生涯,我們因此學習生涯壓力調適,把人生優先順序和生活習慣作了大幅更動。
所以,我從來不會把罹癌當作是單純的醫療現象,我會把這視作一種重大生涯事件,讓我們檢視和重整自己的人生。練習和癌症和死亡威脅共存,已經成了活在這世上的必修課。
兩位年輕病友 見證癌症改寫的人生與愛
2010 年 7 月,在我成為腫瘤科總醫師的第一個月,我遇到兩個年輕癌症病人,讓我留下了深刻的印象。
我以總醫師的身分報到的第一天,護理長就交待我一個重大任務,她對我說:「某某床病人後天要結婚,我們要參加他的婚禮。」當下我第一個反應是覺得我聽錯了,結婚的應該是病人的兒子或女兒,因為電視都是這樣演的。但是護理長立即糾正了我:「沒有,是病人要結婚,我們要送他去安寧病房的教堂結婚。」
我很快看到了我的任務對象,是一位 30 多歲的男性病人,胰臟癌合併肝臟衰竭,全身黃疸到幾乎要發黑,我也看到了 2 天後的新娘,她一臉憔悴的在幫未婚夫翻身,在他身後墊上長枕墊。
我壓住內心的驚駭,小心估算病人可以請假外出的時間,因為氧氣瓶沒辦法撐太久的時間,但新郎還是要去套量禮服。病人外出回來的時候,我去病房看他,未婚妻給我看他的禮服,那是一套米白色的西裝,我想那是配合新郎膚色唯一的選擇,另外,沒有皮鞋,因為新郎的腳太腫了,她為他準備了一雙白色的海灘拖鞋。
到了婚禮那一天,我責無旁貸擔任兩個重要的工作,一個是監視夾在病人手指上的血氧機,把病人從 9 樓病房,送到遙遠另一棟的小教堂,位在安寧病房裡的 3 樓。如果病人在路上狀況不對,我得立即決定全部的人要轉向回程,或是加速送進安寧病房。
那天我另一個重要的工作是推新郎的輪椅,因為新娘正在教堂裡等著新郎。那是很長的一段路程,至少那時我是這麼覺得,兩棟樓隔得很遠,我覺得有點吃力。護理長帶著一位護理師陪著我們,一人幫忙推著點滴架,另一人推著氧氣筒,我們一路爬過曲曲折折、高高低低的坡。
那場婚禮我覺得很兩光,因為約好的牧師竟然沒來,但新郎很喘,根本沒有辦法等,我們只好臨時推派出一個人權充。還好該有的氣球和鮮花還是有的,大家就像臨時演員一般的,七手八腳的拼湊婚禮應該有的情節。新郎新娘的父母根本沒有出席,但是我看到了喜極而泣的新娘,新郎親吻了新娘,那跟我平常看到的沒有兩樣。【不怕告別,是怕拖累!安寧療護醫師的老後觀察:為什麼他們只想活到72歲?】

經過一連串震撼教育的我,一直到某一天,才冷靜回神過來。那一天,我推開了病室的房門,一如往常的跟每個病人道早。
有一位 40 多歲的乳癌病人,因為骨轉移正在接受放射線治療,期望可以對她的劇烈疼痛有所控制。病人看著我帶著笑意走進來,她也笑了,她睜著亮晶晶的眼睛對我說:「妳知道嗎?每天我最感到幸福的一刻,就是早上看著妳走進來,跟我說早的樣子。」我想到前幾天跟她的對話,瞬間說不出話來。
前些天我問她:「妳什麼時候骨頭最痛?」她回答我:「騎摩托車的時候」。我大吃一驚:「妳為什麼要騎摩托車?妳的骨轉移在尾骶骨,那不是機車每震動一下,妳就會痛得要命?」病人的眼神頓時黯淡下來,她說:「我想要每天載我女兒去上學,我不曉得這樣的日子還可以維持多久。」【把握討論臨終醫療的時間點:被愛的人不痛苦,給愛的人也不煩惱】
我常常在病房看到這個病人的小女兒,那是一個長髮的可愛小女孩,只有小學三年級,下課後總是乖巧的在病房裡陪著媽媽,一邊寫著功課。
還記得有一天,我帶著一個專科護理師去查房,離開的時候,病人叫住了我們,要女兒去冰箱拿東西給我們。那是兩袋糖果,病人和女兒親手包裝的,裡面有棒棒糖和巧克力。
於是,那天我在吃著巧克力的同時,想著病人看著我那亮晶晶的眼神,我忽然理解到一個悖論:我當她是朋友,所以我會捨不得她。但若不是因為她生病,我也不會在茫茫人海中跟她相遇。
我的確改變不了她人生的走向,但我如果有勇氣可以盯著她的眼睛,給她一個微笑,她就會每天因為我的存在,而感到簡單不過的幸福。
應該就是從吃完那顆巧克力後,我雖然還是會難過,但就不會難過那麼久了。我也從此知道,身為一個腫瘤科醫師的價值,其實是在於忠心陪伴病人走過每個死亡蔭谷,而且不離不棄。
就像美國醫師卓魯度(Dr. E.L. Trudeau)為自己寫下的墓誌銘,最後成了行醫者的至理名言:” To cure sometimes, to relieve often, to comfort always(有時治癒,時常醫治,總是安慰)”。
我想,即便醫師能真正治癒病人只有”sometimes”, 但我們還是可以期許自己”always”讓病人感覺到被支持與安慰,也讓這些互動中的真實感動,成為自己行醫的動力。
死蔭幽谷中該如何前行?我想,水深之處,就緣愛而行吧。如同台灣首部安寧靈性照顧紀錄片「回眸」中,有一個喪親的小小孩對師父說的:「媽媽有身體,所以媽媽會死;愛沒有身體,所以愛不會死。」是的,愛永遠不死,永遠可以為我們指出一條死蔭幽谷中的平安路。
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責任編輯: 梁惠明
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