把握討論臨終醫療的時間點：被愛的人不痛苦，給愛的人也不煩惱
要怎麼和父母討論臨終醫療決定？在目前醫療實務上有很多障礙。試著想像這樣一個場景：你的父親因病送到急診，接著住院，在一段時間的治療後，病情越來越惡化。
這時有一位醫師前來，告訴你父親的狀況不樂觀，請你們家屬和他討論是否要接受氣管內插管，並且交給你一張「預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，請你和家人們與父親討論。
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這張意願書的開頭是這麼寫的：
本人_____（簽名）若罹患嚴重傷病，經醫師診斷為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已屬不可避免時，特依安寧緩和醫療條例……作以下抉擇：「接受安寧緩和醫療」、「接受不施行心肺復甦術」、「接受不施行維生醫療」、「同意將上述意願加註於本人之全民健保憑證（健保IC卡）內。」
拿著意願書，怎麼開口？家屬與醫療人員的雙重煎熬
請問，當你拿到這張充滿冰冷冷文字的意願書，你有什麼感覺？如果要你拿著這張意願書去跟爸爸討論，你會有哪些擔心？這些感覺和擔心也許是：「我/爸爸罹患嚴重傷病了嗎？」、「醫生認為我／爸爸不可治癒了嗎？」、「醫生認為我／爸爸近期內病程進行至死亡已屬不可避免了嗎？」、「我／爸爸已經沒救了嗎？醫生要放棄我們了嗎？」
可想而知，為人子女的，根本無法拿這張意願書去跟父母討論，因為在父母身體極度痛苦的時候，這樣的行為等同是向父母宣判死刑，宣告放棄治療。
同時，家屬也很容易因此對醫療人員感到氣憤，認為傳遞意願書的醫療人員冷漠無情，因為種種原因而放棄救治病人。
正因為如此，為了避免醫病之間的關係緊張，醫療人員一般都不太願意主動對病人病家提到安寧緩和醫療的選項。非得到不得不說的時候，很多醫師也是要求護理師去跟病家談，自己不願意去談，因為不但耗時耗力，還要面對病家的情緒與苛責。
至於為人子女的，也很難在父母意識還清楚時，詢問父母真正的想法，更不要說是病人本人了。尤其病人在身體遭受極度痛苦時，很難作出前後一致的決定，大多是先講一個決定，換個人、換個問法，可能又整個翻盤了。【不是遺書，而是捍衛想要的生活品質：我與父母一起簽下的告別說明書】
臨床難題的三大關鍵：誰來提、何時提、用什麼工具提出意願書？
到底該怎麼跟病人病家溝通，協助他們作出對病人最有利的決定？這是第一線醫療人員最煩惱的問題。
經過多年的臨床實戰經驗，我得出 3 個破解重重障礙的關鍵。第一個關鍵是提出討論的人，第二個關鍵是討論的時機，第三個關鍵則是使用的工具。
我先來說一個故事。有一個病人奶奶的媳婦，為我作了一個經典的示範。
年近 80 歲的老奶奶得了轉移性直腸癌，而且腫瘤直接侵犯到膀胱，在直腸和膀胱之間形成了瘻管。因為糞便不斷從瘻管流進膀胱，所以奶奶一直反覆泌尿道感染及敗血症，化學治療也因此走走停停，癌症很快的惡化。
眼見病人各方面身體條件已經不允許再接受化學治療，於是主治醫師跟病人兒子提到安寧緩和醫療。然而，雙方一言不合之下起了衝突，於是病人就輾轉換了主治醫師，奶奶成了我的病人。
我在接手奶奶的醫療照顧後，除了積極處理奶奶的感染及疼痛，第一件事是先舉行家庭會議。除了和奶奶家人詳細說明病情，我也深入了解奶奶和家人的關係，以及這個家庭過往的死亡及喪慟經驗，我發現這個家庭的確不太容易談論死亡。
媳婦的智慧與柔軟，一場成功溝通的真實示範
另外，在會談的過程中，我還發現這個家庭有一個很關鍵的角色，就是病人的大媳婦，不只病人非常信任及依賴她，而且病人所有的子女都很尊重這個大嫂。
透過媳婦的居間溝通，我和病人家庭建立了友好關係，最後在奶奶感染得到控制，可以出院回家前，我把「預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」交給了媳婦，請她帶回去和奶奶以及家人討論。
讓我很意外的是，在媳婦陪同奶奶下次回診時，奶奶笑瞇瞇的把她簽好名的意願書拿給我看，告訴我等一下就要拿去交，甚至奶奶還跟我說她要花葬，侃侃而談她正向迎接死亡的態度。
我非常驚訝的看著媳婦，不曉得她是怎麼辦到的，於是找了個機會，就拉住她私底下問。
媳婦告訴我，奶奶不認識字，在上次出院時，她在辦好出院手續後，把這張「預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」連著「出院滿意度問卷」，逐字逐句，如實地用台語白話翻譯給奶奶聽，協助奶奶在出院前完成。
媳婦對奶奶撒了一個善意的小謊言，她告訴奶奶，這幾張問卷是醫院在每個病人出院時都要填的，醫院會徵詢每個出院病人的意見，詢問他們在下次住院時，如果遇到危及性命的狀況，要不要作這些侵入性處置，如果病人自己決定好了，就可以寫下來讓醫院留存，這樣醫院就會確實的執行。
奶奶被問這些問題時，她正準備要出院，因為身體狀況恢復了，準備要回家心情也很好，所以在這時被問這些問題，她不但不會覺得自己被醫生詛咒或是放棄，反而會覺得大家都很尊重她的醫療自主。所以奶奶就很直接表達她接受安寧緩和醫療的意願，也和家人說好她不要接受急救，甚至於後事要用什麼形式，奶奶也順便一併交待了。【比死亡更困難的，是好好結束：從老狗咪嚕安樂死，看見人類的善終難題】
選對時機與方式，預立醫囑也能溫柔進行
至於我家也有類似的經驗，那是在 2017 年，病人自主法立法通過後，法案正式上線的前 2 年，那年我爸爸 65 歲。
當時政府委託醫療機構進行問卷調查，調查臺灣一般民眾對於臨終醫療決定的想法；我發現醫院有同事正在進行這項研究，於是就跟同事要了兩份問卷，帶回去給我的爸媽寫。
我把問卷交給爸媽，告訴他們這是我同事在作的研究，而我已經把填寫問卷的 100 元禮券用掉了，所以他們非得寫完，讓我可以交回去才行。
就這樣，我爸媽各拿了一份問卷去寫，寫著寫著，他們很自然地的就開始關心對方的答案跟自己有什麼不同，接著兩夫妻開始討論。
透過核對和釐清，他們更清楚自己和對方的價值觀，也修正了自己的想法。然後，我爸媽針對問卷裡面的專有名詞和可能適用的臨床處境，對我提出了問題，讓我可以藉著這些問題脈絡，和他們作出解釋。
最後，我在把父母的問卷交回給同事之前，將問卷複印，自己留存了一分副本。當時我的想法是，安寧緩和醫療條例有太多不足，而病人自主法又不曉得何時才能付諸施行，我如果可以先把父母在身體健康、意識清楚、心情平穩下寫的這分問卷作好留存，之後要是父母遇到緊急醫療狀況，無法自主作出決定時，我就可拿出這分父母簽好名的問卷，來跟其它家人們討論，因為這足以代表我父母穩定的人生信念。
很幸運的，我爸媽在 2017 年寫的這 2 份問卷，不再有機會派上用場，因為病人自主法已經在 2019 年正式施行，而我和爸媽也已經順利完成預立醫療諮商了。
從我和病人奶奶兩個家庭的準備經驗中，我學習到什麼是和父母討論臨終醫療決定的最好時機和方法，歸納出三個重點。
第一個重點，主動提出討論的人，必須是本人或是關係親密的家人，而不是照顧病人時日尚淺的醫療人員。
第二個重點，要在身體健康的太平日子裡提，而不是到生病住院了再來談。
第三個重點，用調查問卷來協助探索問題、核對核心價值，遠比起開放式問題來得更明確有效率。【眼裡最後風景，不再只是病房天花板......癌末倒數 3 週，他完成 1800 公里畢業旅行】
善用繪本，讓自己的想法傳達更明確
另外，比起調查問卷，最近這幾年裡，我更喜歡使用繪本共讀的方式，來跟病人病家討論臨終醫療決定。
繪本是一個很好的溝通媒介，不但有著故事脈絡，也會有如何解決難題的範例，即便病人認為繪本主角和自己的觀點不同，也可以藉著說明哪裡不同，來使自己的想法表達更明確。
在這個使用目的上，我最常選來和病人共讀的繪本是《爺爺的天堂筆記本》以及《再見，愛瑪奶奶》。《爺爺的天堂筆記本》裡羅列出十條大綱，並有許多範例，而《再見，愛瑪奶奶》則用真實例子來呈現安寧緩和醫療的精神。
水深之處，緣愛而行。只要好好把握討論臨終醫療的時間點，被愛的沒有痛苦，給愛的人也不用煩惱。
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責任編輯： 梁惠明
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