不是遺書，而是捍衛想要的生活品質：我與父母一起簽下的告別說明書
2025 年 2 月 6 日，我和爸爸、媽媽在醫院完成預立醫療諮商，經由醫師說明、護理師和社工師的陪同參與，我們 3 人互相簽名見證，並把預立的醫療決定上傳到衛福部的資訊系統，從此我們的善終有了法律保障。
當我的病人及親友們得知這件事，大家都好奇的問我很多問題。
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妳怎麼說服爸媽，跟妳去簽預立醫療決定？
大家提出的問題，大概分成三類：
第一類問題是被問最多的：妳還那麼年輕，妳和爸爸媽媽都沒有什麼嚴重的疾病，為什麼要去作這件事？有這個必要嗎？
第二類問題是：我有簽過不急救同意書，跟妳簽的這個不一樣嗎？如果簽過不急救同意書，還需要去作預立醫療諮商嗎？
至於第三類問題，則是內行人才會問的。我的同事們都帶著羨慕的口吻問我：「妳是怎麼說服妳爸媽跟妳去簽的？」因為即使時代變遷，在現在許多華人家庭裡，死亡話題仍然是一種禁忌。
我在回答這些問題前，第一件事就是要感謝我爸媽，尤其是爸爸。因為從我很小的時候，爸爸就會很主動跟我們討論他對死亡和長期照護的規畫。
我爺爺在我爸爸 18 歲時，因為車禍過世，當時我最小的姑姑只有 12 歲；而我外婆則是在我媽媽 24 歲時因為癌症辭世，媽媽的大姐也是在 40 多歲時罹癌過世，至於我大阿姨過世時，她最小的女兒也是 12 歲。
我的爸爸媽媽都和原生家庭關係深厚親密，也因著家族中許多痛苦的死亡及喪慟經驗，所以我從小就常常聽到他們和兄弟姐妹在討論，要如何因應這些人生重大的創傷事件。
從小我爸爸對我提到死亡時，都是用「回老家」來代稱，我爸爸總是叮囑媽媽：「有一天，當我先回老家時，妳記得要如何如何，不要再忘東忘西……。」
一個家庭中能不能開啟對死亡的討論，是非常因人而異的，就我的經驗是，如果和三等親以內的關係親密（比如和手足的配偶及子女，或是和父母的手足），會比較容易從親友的生命故事開啟討論。
隨著臺灣社會家庭結構的改變，家庭的規模逐漸變小，我們不像以前的年代鄰里親友之間關係緊密，常常有機會可以見習其它家庭如何因應死亡，所以大家在面臨自己或至親的死亡時，常常茫然無措。如果從孩子小的時候，父母就不避諱讓孩子參與長輩們的臨終照護，那對孩子來說，將會是非常難得且重要的生命教育。【比死亡更困難的，是好好結束：從老狗咪嚕安樂死，看見人類的善終難題】
何時是開始作死亡準備的最佳時間點？
從衛福部公布的「年齡別死亡率」來看，1～24 歲最主要的死亡原因是「事故傷害」，而打從 25 歲開始，「癌症」就成為死亡原因第一位。就整個臺灣社會來看，因為癌症而死亡的人數是總死亡人數的四分之一，佔了十大死因的第一位。
所以就積極生涯規畫的角度來看，我們不分年齡，都要有「意外和明天不曉得哪個先到」、「癌症的俄羅斯輪盤隨時可能轉到我」的心理準備，要把每一天當成最後一天來活，隨時有人生謝幕的準備。
就更具體的時間點來說，我認為有幾個時間點是開始作死亡準備的關鍵時刻：
第一個時間點：
是在 40 到 50 歲左右。因為在這時大多數人都是家庭中堅，必須開始負擔起罹病父母的照顧責任；而自己除了「事故傷害」和「癌症」之外，其它死亡原因的風險也開始大幅提高，比如心血管疾病。
第二個時間點：
是自己或家人開始出現某些急、慢性疾病，而這些疾病是屬於十大死因，或是和十大死因密切相關的，比如糖尿病、高血壓、心臟疾病、中風、慢性的腎臟或肺部疾病。
就機率而言，只要不是死於癌症和意外傷害，大多數人都是走這條路線到生命終點，所以我們應當從第一次和死亡擦肩，就要開始預備。
最晚作死亡準備的時間點：
我認為不能超過 72 歲。如果男性超過 70 歲、女性超過 75 歲，那也不用自己準備了，到時就準備把自己的醫療決定權交給家人。
我為什麼這麼說呢？這是根據衛福部公告的統計數據「國人健康平均餘命」。臺灣人的健康平均餘命是 72 歲（男性 70 歲，女性 75 歲），指的是身體健康不需依賴他人的平均期望存活年數。
換言之，過了這個年紀，無論是認知或是生理的老化，都會影響到醫療決定的自主程度，如果病人有子女的話，子女的醫療決定權就會逐漸大過於病人的自主決定。
這種由子女代理父母進行醫療決定的狀況，在傳統華人文化是常見而且容易被接受的，像我奶奶在晚年所有的醫療決定，通通都是交由我爸爸決定，因為我爸爸是她的獨子，而且長年以來都是她唯一的照護者，所以她和我姑姑們都同意讓爸爸對她的醫療決定全權作主。【善終沒有標準答案……癌末的她拒絕安寧照護，醫護團隊：至少要讓照顧者心安】
但是，在現今醫療場域中，我看到大多數的狀況是，病人的子女們在父母的醫療決定上意見分歧，常常因此手足反目，甚至在父母過世之後關係絕裂。
所以，基於長期家庭和諧的考量，我會建議父母不只要明確以口頭表達自己的醫療決定立場，最好還要經由預立醫療諮商，完成書面記錄並且上傳健保局，這樣才會具有法律效力，減少不必要的家庭爭端。
我和父母正是因為到了這幾個關鍵的時間點，所以我才會積極地邀請父母一起去完成預立醫療諮商：一來是我年過 40 ，二來我父母都有一些慢性疾病（媽媽有糖尿病，爸爸有慢性肺部疾病），另一方面我爸媽都已經超過 72 歲，而且我姐姐不是醫療人員，所以可以預期如果我不為父母提前作準備的話，未來會延伸出很多不必要的困擾與家庭紛爭。
在我和父母一起進行預立醫療諮商時，雖然我姐姐自己沒有簽署文件，但她全程陪同我們，並且針對她不理解的部分，當下和醫生提出問題。這也是預立醫療諮商為什麼需要二等親陪同的原因，因為重點不是只有完成文件的簽署，而是讓家庭成員能夠參與整個醫療決定的過程，藉此好好溝通，了解彼此的想法，提早化解歧見。
「預立醫療諮商」和「不施行急救」有何不同？
主要有兩個不同點：
- 預立醫療諮商適用對象更廣，除了「末期病人」之外，還另外包括了「不可逆轉之昏迷」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」、以及一些政府公告的特定疾病，包括其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
- 醫療決定的種類不同。除了「不進行心肺復甦術」如氣管插管、心臟電擊、心臟按壓之外，還包括了其它維持生命治療、人工營養及流體餵養，比方說輸血，或是用鼻胃管灌食。藉由預立醫療決定，我們可以選擇不要在這些沒有生活品質的狀況下歹活，而可以用比較瀟灑的方式登出世界。不然的話，不只自己辛苦活著，往往也連累了家人。【眼裡最後風景，不再只是病房天花板......癌末倒數 3 週，他完成 1800 公里畢業旅行】
最重要的人生大事是什麼？莫過於預先作好人生謝幕的準備。
我完成預立醫療決定了，那你呢？
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