善終沒有標準答案……癌末的她拒絕安寧照護，醫護團隊：至少要讓照顧者心安

安寧照護人員的身心之盾有多麼厚實，只有身在同一個隊伍中的彼此，才能真正明白。以下便是這樣的一個故事：癌末的畢姨清楚交代，把一切交給了家人，唯一的前提是，絕不想來安寧病房......。

圖片來源 / Shutterstock

被錯愕、驚悸和憤怒的情緒淹沒

畢姨是一位婦癌的病人。婦科癌泛指所有出現在女性生殖系統的癌症，包括：子宮頸癌、子宮癌、卵巢癌、外陰癌、陰道癌和輸卵管癌。婦科癌初期常無明顯症狀，不易察覺。

畢姨確診的是卵巢癌，我們收到會診單的時候，畢姨因為腫瘤擴散到腹膜，導致嚴重的腸阻塞，已經吐到無以復加。

除此之外，四處蔓延的腫瘤細胞已經聚成一顆堅硬的大石，瘋狂地頂向右上腹，引發了持續的悶脹之痛。一條引流腹水的管子哀哀地淌著時而鮮紅，時而暗黑的體液，卻絲毫未能舒緩腹中滿溢的難受。

一聽到「安寧」，馬上辦出院

頭一回聽到「安寧」，畢姨飛也似地辦了出院，逃回家。

可是因為百般痛楚，返家 3 天後，畢姨又拖著身軀，回到醫院。而這一次，畢姨誓言：「除非我可以充滿體力的自己走進家門，否則我絕不出院回家。」

畢姨一口回絕了任何在家施以醫療探視的可能，因為她無法忍受鄰居看著她的頹敗。

對畢姨來說，「安寧」如同鬼魅，正如影隨形地持續來造訪她。

婦產科醫師再三對畢姨保證，安寧的藥物對她的症狀緩解，一定有幫助，所以畢姨勉為其難答應安寧共同照護的醫師和護理師去拜訪她。【苦痛不是生命最後的風景！她在病房高喊「我恨啊」，卻因一個關鍵終於笑了】

被要求解釋「什麼叫做是安寧的藥物」

護理師打先鋒拜訪，卻被扎了一身軟釘子。對話的最後，畢姨要求安寧醫師前來對她解釋「什麼叫做是安寧的藥物」。

那個忙碌的下午，我去見了畢姨，也見到了陪伴她 15 年的同居人，有著濃濃金馬鄉音的男子。

因為安寧共照護理師的交班，我本來已經空下了足夠的時間，預計與畢姨的敵意與恐懼周旋。

然而，未曾想到我踏進病房時，畢姨正忙著吐。吐畢，一臉倦容。興許是太難受，或是被我看見了她最不願意示人的頹敗，畢姨對我下了逐客令。

同居人默默坐在身邊拍背與遞嘔吐袋和面紙，不曾與我交談一語，甚至不曾抬眼正視我。

嚴重的脹痛是一種癌痛，嗎啡能改善

我只好允諾了隔天一早再去訪畢姨，在她所謂精神比較好的時段。

這一次，我待了半小時。回覆畢姨問題的時候，我看著被機器和管路逐漸埋住的她，打不完的止吐藥，卻對嘔吐的狀況於事無補。

因為她的吐，是來自於腫瘤的壓迫，止吐的藥物起不了效果。

我談到消除腫瘤水腫的類固醇使用，和減少腸道分泌物的藥物。開始討論到安寧會怎樣使用藥物來改善畢姨的症狀，但看得出來她相當猶豫。

脹痛也很明顯，其實因為腹腔對於痛覺並不敏感，通常病人都覺得脹，而一般醫師就會開立消脹氣等腸胃藥。

實際上，這種嚴重的脹痛就是一種癌痛，只有類鴉片藥物可以非常大幅、明顯的改善，所以我建議嗎啡加量。

畢姨想當然耳的，一點也不認同我，只是一個勁兒地跟我堅持：「再給我軟便藥、再幫我灌腸。只要我解了，就會好了。」

最後，我們討論了腹腔腫瘤病人很容易因為淋巴回流受阻，而衍生的雙下肢水腫。那是什麼藥物都沒有辦法改變的，只能透過物理治療，徒手淋巴按摩才能改善。而她解釋：「那是因為利尿劑打得不夠多。再打多一點，就會消了。」

畢姨拒絕再深入會談，口口聲聲說現在的醫師告訴她，還可以治療。

同居人一來偏向沉默，雖然他是最主要的照顧者，二來在現行法律規範上，同居人雖是病人價值觀的重要證明者，但他非最近親屬。若有一些文件需要簽署，我們依然需要同樣瞭解狀況且具有親屬身分之人。

因此，我們開始思量得要第三者來共同參與決策，並針對畢姨快速崩壞的病況，做後續的心理準備與庶務安排。【她的願望只是好好吃一頓飯，但家人給了她更多……當生命走到盡頭的選擇】

她想要的，選單上都沒有

後來，我們找來了與她關係最緊密的養姐與養姐夫，想要突破困境。

經歷過一番耗盡元神的溝通過程，畢姨終於簽訂了「不施行心肺復甦術意願書」。接下來的一切，畢姨再也無法下任何決定。

也許是在這與死亡不得不妥協的過程裡，她有著滿腔的憤怒，因此我們感覺她不是無法理解病情，或是不清楚自己的價值觀，而是因為她想要的，選單上都沒有。

畢姨索性把自己的身體以及未來都割捨出去。總之，她是不要了。

畢姨清楚交代，把一切交給了養姐。唯一的前提是，絕不想來安寧病房。

可是，這世界總是喜歡陰錯陽差的事。

仍然來到安寧病房

敗血症來得很急。畢姨的血壓在降，日以繼夜嘔吐的聲音和吵雜的機器聲，引起同房病友與家屬的不悅。

在覺得其他人沒有同理心的憤怒驅使之下，經由養姐的半推半就，畢姨算是同意轉到了安寧病房。

那時的畢姨，彷如逃難。從一個別人不想接受她的地方，逃到一個她不想接受的地方。

轉過來安寧病房之後，我們撤除了許多無效醫療，也施予症狀控制藥物。

如我們所料，解決了過度的治癒性治療，並添加了緩解性的治療，畢姨的身體因而得到休息，自然而然地撐過了這次敗血症。

殊不知命留住了，畢姨卻把自己和我們推入了更大的深淵。

不知是對體力日益退敗的驚疑，還是對終究仍被送進安寧病房的不滿，畢姨與同居人像是兩隻刺蝟，刺得安寧病房的每個人遍體鱗傷。

拒絕查房、怒斥護理人員

畢姨說我們的病房、我們的每個人，都帶著那些不善的魂魄接近她，讓她很不舒服。

每一回，我的查房，得到的都是毫不客氣地拒絕。

每一次，護理人員的巡房與給藥，都給擋下，卻在症狀發作時，怒斥護理人員手腳慢、故意不給治療。

醫師、護理師、心理師、社工師、靈性關懷師花了好長的時間討論，並再三推敲、確認，認為心靈的安適對於臨終階段的平安，也是非常重要的，決定尊重畢姨有意無意地透露，同意她轉回原本的病房。

但當我們提議時，畢姨與同居人又不同意了。

他們帶有一股認為是轉來安寧病房，造成了現況，安寧病房的人就該負責的賭氣。

前一日，在討論桌上醫療團隊所耗去的心力、耗白的頭髮，瞬間彷彿潑出去的水，杳然無蹤。

純粹疼惜畢姨的心意，隔天被說成了要趕他們走的豺狼不堪。

究竟是招誰惹誰？安寧病房的人員一個個敗下陣來，委屈滿溢，也還有，狗咬呂洞賓的憤懣。

一抔一抔的，畢姨驚恐地感受墓土撒下，不再願意對自己的生命負責。

那無言的訊息是：「是這個世界的錯、是你們的不力，才讓我不會再好起來。這一切，一定都是搞錯了。」【生命最後時光，吃與不吃，和「善終」有什麼關係？安寧療護醫師分享病房人生實錄】

一聲再輕不過的嘆

護理師問我：「每天踏進那個病房，腳步很沉重吧？」

我笑說：「我有很堅固的金鐘罩。」罩住了他們那原可將人打到千瘡百孔的敵意與怒氣。

說實話，我只是在一日復一日中，明白了自己也沒有多偉大。

人世間一遭是這麼孤寂。沒有人為他人的生命負責，好壞也都求不來別人的頂替。

若問我對此有什麼情緒？那麼，約莫是一聲再輕不過的嘆吧。上天怎的就這麼不想饒過畢姨的心，纏著比黃連還苦的繭，縛入死亡的地界。

畢姨在幾周後陷入昏迷而撒手人寰。

相較於生前所受到的疾病苦難，最後的時光尚稱平靜。

雖然沒有隻字片語，但我們也是把她搖向彼岸了。

某日，護理站的桌上出現了許多知名的早點，是同居人的手藝。

我想至少同居人是平安的吧。我們護不了所有的人，但起碼護住了遺留下來的人。

後來，我常偶爾會繞去同居人的早餐店。我沒有再看見畢姨家的人出現在那裡，但看著同居人手起鍋落，我都會輕輕地在心底祝福。

漫長的來日一切都好，蒙灰的殘墟已如龐貝古城，深深埋入地下。

宛婷醫師的暖心錦囊

雖然安寧照護的目標，是讓臨終者無所牽掛，也盡量減少遺憾，但有的時候，並不容易達到，也會造成健康照護提供者，或是陪伴者的挫折與自責。

面對這樣的狀況，我們可以如何看待與調適？

善終並沒有標準答案，也沒有非得一定要到達的港口。過程重於結果，臨在（being）是最重要的。

「臨在」指的是有覺察力地安住於當下，活在每一刻中。事情的發生與情緒的流動本質上並無好壞，是當我們給予評價時，它才產生了影響。

如若是純然的接納，就不會讓某些困難的時刻變得如坐針氈（如病人巨大的靜默，或是持續的憤怒發洩）。

無論如何要記得，照顧也是一種永續的工作，而照顧自己永遠是最優先的。在死亡事件的洪流中，以愛全心投入，但又能全身而退，是第一要務。

世間並沒有完美的照顧。請記得，重要親友的離去是因為病情或是意外傷害，而非照顧。

如若有自責的感覺，那麼，將針對的照顧經驗所習得的成長，轉而幫助更多其他正踏上路的照顧者，讓重擔被分擔。照顧歷程中的碰撞跌跤，也就有了更深的生命意涵。

(本文節錄自《生命的最後一刻，都活得像自己：安寧照護的真義》。作者謝宛婷為奇美醫院緩和醫療中心主任。文章由寶瓶文化授權「癌症問康健」轉載，圖文經編輯並增訂小標。）

※加入癌症問康健官方LINE帳號，從症狀檢查、癌後治療、飲食營養、體能復健、財務規劃到身心療癒，都能找到解答：https://lin.ee/QCxb8mw

責任編輯： 梁惠明

我們的團隊由具有豐富醫學寫作經驗的記者、編輯組成，內容來自採訪諮詢資深癌症醫學和照護知識的專家與相關書籍，盡力提供正確可信的醫療健康知識。但無意取代專業醫師診斷，無法為個別讀者對內容的應用負醫療或法律責任。