科研軼聞》癌症庇護所— 近代安寧舒緩護理的濫觴與演變
自 18 世紀,隨著歐洲農業與工業革命的興起以及醫藥衛生的進步發展,人類許多疾病逐漸受到有效控制。但癌症仍被當時社會廣泛視為無法治療的危險傳染疾病,造成不少病患遭受無情鄙視與排斥。所幸一些癌症庇護所的適時成立,讓末期患者得以有個避難與善終之處。
圖片來源 / Shutterstock
癌症曾被嚴重汙名化 致使患者遭受無端歧視排斥
荷蘭繪畫大師林布蘭於 1632 年的成名作品「尼古拉斯 ‧ 杜爾博士的解剖學課」,畫中主角杜爾醫師正在向一眾外科醫師手術示範大體解剖。幾年後,深孚眾望的杜爾醫師出任阿姆斯特丹市長並多次連任,成為當時「荷蘭黃金時代」最具影響力的指標人物之一。
杜爾醫師曾公開表示癌症是一種「緩慢散播且具傳染性的有毒物質所引起的致命疾病」。此論述不僅承襲中古世紀以來人類對於未知疾病的簡化解釋,也連帶影響一般民眾對於罹癌患者遭神譴受報應的謬誤因果觀。加之晚期病患腫瘤潰爛引發惡臭,甚或容貌外觀產生異變,都極易被貼上避之唯恐不及的歧視與污名化標籤。
但伴隨各國人口逐漸增加,罹癌人數也跟著持續上升。於是歐洲社會開始出現抵制癌症病患的聲浪,有些醫療院所甚至拒絕看診,以避免接觸感染。
幸賴癌症庇護所設立 收容照顧底層臨終病患
當時這種偏見誤解十分普遍,幸好有少數宗教/慈善人士挺身而出,把閒置修道院或廢棄建築改成收留癌症病患的簡陋場所。起初安置對象僅限於「身體出現嚴重腐爛發臭」的男性患者,但後來也開始收容少許女性癌末病人。【推薦閱讀:科研軼聞》既孤獨又勇敢的生命鬥士:癌症靜脈化療試驗的首位無名英雄 J.D.】
其中,幾個由波旁王室統治管轄的國家例如法國、西班牙、以及南義大利等,也開始提供資金補助委託教會設置癌症庇護所,以收留「罹患不治之症而無法工作或乞討謀生」的窮人。表面上看似君王德政,但背後目的除了迎合民意風向之外,更希望藉由隔離底層癌症病患,來達到保護貴族與富人免受感染風險。
同一時期,一位任職於巴黎東北郊蘭斯小鎮修道院的讓 ‧ 戈迪諾神父,因其曾公開反對天主教皇擁有過多政治權力而不見容於當局,索性避居專注於種植培育葡萄樹,進而釀造出品質優異的葡萄酒與香檳而致富。
令人敬佩的是,戈迪諾神父不僅捐出大部分財產贊助慈善教育事業與公共衛生設施,更因不忍見到那些因不幸罹癌而受苦受難被家庭社會視為恥辱的窮困病人,決定出資在自己的葡萄園內,興建第一個專門為癌症病患服務的醫護照顧場所。
這間名為聖路易的慈善醫院,主要收容對象為當地少數不懼怕診治癌症病患的醫生所轉介過來的末期患者,並由醫院聘請數名護理師輪班陪伴照顧,以減輕病患臨終前的身體與心靈痛苦。
可惜醫院啟用後不久,高齡 88 歲的戈迪諾神父蒙主恩召,未能親見他生前所撒的種子,如今已然萌芽成為全球其他城鎮地區仿效的安寧照護模範。該慈善醫院一直運作到 19 世紀中葉,共計收容上千名晚期癌症患者。而為了紀念戈迪諾神父的奉獻與慈愛,法國衛生部於 1970 年,正式將蘭斯鎮的一所研究機構給更名為戈迪諾癌症研究所,並撥款支持其醫藥研究以及癌症護理的優化與完善。【推薦閱讀:科研逸聞》清醒開顱切除腦瘤全球成功首例——曠世音樂才女的生命奇蹟】
成立婦女慈善公益聯盟 安寧緩和護理之家逐漸擴及全球
時序進入 19 世紀,有鑑於乳癌、子宮癌等女性患者人數不斷增加,一個名為「受難婦女聯盟」的民間組織於法國里昂成立,發起人是當地一名富商家庭的女主人珍 ‧ 加尼耶。
1835 年,年僅 24 歲的加尼耶女士不幸在短短數月之內,接連失去摯愛的丈夫以及兩名幼子。在極度悲傷之中,她靠著日夜不斷祈禱,終於逐漸重拾生存力量與希望。
某天,她遇見了另一位比她更加不幸的婦人,這位婦人身罹癌症,被迫獨自生活在貧民窟裡,無依無靠。虔誠的加尼耶女士不忍坐視,決定將這名婦女接回家中,親自為她梳洗照護,陪伴禱告,以緩解其身體與精神痛苦,直到她非常安詳、平和地離開人世。

這次經歷是加尼耶女士人生的轉捩點,她決定捐出自己的豪宅住所,擴大收容照料被家屬拋棄及被醫院拒收的女性癌末病患。但隨著人數越來越多,空間不敷使用,於是她倡議成立「受難婦女聯盟」,呼籲為更多女性患者提供必要住所與安寧護理。
加尼耶女士的理念很快地得到各界認同相挺,多達數百名資產階級寡婦紛紛加入該協會協助收容。就連里昂紅衣大主教也共襄盛舉,捐款購置一幢房舍及一大片農場土地,以容納更多不幸罹患不治之症的婦女同胞。
與多數慈善機構不同的是,這個具有宗教色彩的婦女團體,有著非常良好的組織管理與決策能力。聯盟初期成員多以喪偶婦女為主,原因是加尼耶女士認為「唯有經歷過苦難的女人,才能準備好承擔這項艱辛任務,照顧其他正在受苦難的女人」。【推薦閱讀:科研軼聞》健美大衛王晚年體重大減、孱弱氣衰......透視至今難解的「惡病質」】
聯盟成員需先接受一年培訓,結訓合格者獲頒一條銀十字架項鍊,上面刻著四個字:「祈禱」、「謙卑」、「仁慈」、「犧牲」。之後成員被分成四個工作小組:護理人員負責輪班照顧癌症病患;工部人員負責修繕維護房舍;志工負責陪伴病人談心並協助更換傷口敷料;奉獻者負責相關慈善與募款活動。
遺憾的是,加尼耶女士於 1853 年猝然辭世,享年僅 42 歲。但她所發起的這個專司照顧貧困癌末病患的臨終關懷機構,不僅適時填補了 19 世紀各國醫療照護體系的空白,更罕見地逆轉了傳統社會尊卑觀念 —— 它使階級平等,讓富有的資產階級婦女,反過來成為最貧窮婦女的僕人。
如今,「受難婦女聯盟」已遍及包括巴黎、紐約、布魯塞爾、馬賽、魯昂、波爾多和伯利恆等地。聯盟成員秉持百年傳統,持續為無數絕症患者提供照護服務。以巴黎第 15 區的「珍加尼耶醫療之家」為例,目前設有 81 張安寧療護病床,並提供機動醫護團隊,為機構內或是居家病患提供支持性照護。醫療之家也針對臨終者家屬的護理技能與心理精神層面提供專業訓練與諮詢服務,所有費用完全由國民健康保險系統提供。
讀者們若有興趣,不妨透過網路免費觀看一部關於珍 ‧ 加尼耶女士的紀錄影片《Sur les chemins de Jeanne》,藉由後人追思這位安寧療護先驅的短暫歲月,可以更加了解她在當時大環境下勇於收容照護癌末病患的偉大貢獻。 2020 年,法國里昂教區向梵蒂岡提出封聖加尼耶女士的請求,因為她「不讓自己被困在悲傷絕望之中,反而透過其堅強信念與生命力量,團結其他寡婦志工,無私慷慨奉獻給無法治癒的女性貧困病患」。審查過程需要好幾年時間,但無論封聖與否,都無損於加尼耶女士的一生成就與美德。
首座整合轉譯研究、臨床試驗以及安寧療護的癌症慈善機構
在英國,外科醫生威廉 ‧ 馬斯登有感於倫敦「醫療窮人」的問題日趨嚴重,於是在 1828 年開設一間慈善診所。據說創立的契機是因為某天晚上,馬斯登醫生發現一名年輕女孩躺在教堂的台階上奄奄一息,於是緊急向附近幾家醫院尋求協助。然而,沒有人願意收留這位身無分文的女孩,兩天之後,女孩就不幸病逝了。。
這起經歷讓馬斯登醫生決心成立一個名為「倫敦惡性疾病免費護理綜合機構」,旨在提供窮人一個免費診治的場所。幾年後,維多利亞女王授予它皇家特許狀,將之改名為「英國皇家免費醫院」,以表彰它在霍亂流行期間,救治了許多沒錢看病的窮人。
1851 年,馬斯登醫生另行創建一個專門診治照護貧困癌症患者的小型醫院。但這次維多利亞女王並未立即授予皇家特許狀,原因是女王反對設立專門治療單一疾病的醫院,認為綜合型醫院應可提供一個更加安全可靠的就醫環境。但最終,女王還是被麾下衛生大臣們說服,應允定期捐款並提供衣服食物給予這個致力於癌症研究和安寧醫護的慈善機構。 1909 年,醫院旗下研究所正式成立,爾後於二戰結束後獨立出來,成為英國首座「從實驗室到臨床試驗」的一條龍整合型癌症研究中心。【推薦閱讀:癌症走到生命末期想考慮安寧照護,該去哪裡找?】
時至今日,科學家已知雖有少數癌症確實與病毒感染有關,但癌症疾病本身是不會傳染的。因為癌細胞不是一個獨立生物個體,無法從某病人身上脫離跑到另外一個人身上再長成一個新的腫瘤。然而,對於重症癌病患者的無謂恐懼甚至排拒抵制,卻仍不幸地隱藏在你我日常生活之中。幾年前,麥當勞叔叔癌童中途之家所引致的爭議,就是個活生生的例子。
如何讓民眾正確認識癌症,進而放下成見,敞開心胸包容、接納、甚至支持與照顧末期患者,對許多國家而言都是極大挑戰。令人欣喜的是,目前包括台、日、韓、菲、馬等亞洲國家也都陸續成立類似癌症收容機構,透過積極主動的紓緩安寧護理,以期盡量減少臨終病患的疼痛,讓他們獲得足夠症狀處理和心靈安慰之後,有尊嚴、安詳地走完人生最後一程。
參考資料來源:珍加尼耶醫療之家
※加入癌症問康健官方LINE帳號,從症狀檢查、癌後治療、飲食營養、體能復健、財務規劃到身心療癒,都能找到解答:https://lin.ee/QCxb8mw
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
責任編輯: 梁惠明
我們的團隊由具有豐富醫學寫作經驗的記者、編輯組成,內容來自採訪諮詢資深癌症醫學和照護知識的專家與相關書籍,盡力提供正確可信的醫療健康知識。但無意取代專業醫師診斷,無法為個別讀者對內容的應用負醫療或法律責任。

