不畏外人眼光,只盼親人最後一哩走得自在......婉拒「無效醫療」的愛與勇氣
在我心目中,無效醫療就是「明知無法有效延長病人的存活時間,也無法讓病人維持生活品質,卻為了滿足他人心理需求,而堅持對病人施行的醫療行為。」。
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2007 年 9 月,在我成為內科住院醫師的第 2 個月,除了火龍果阿伯,還有一個病人伯伯,用他的死亡教了我 2 件非常重要的事:「無效醫療」和「從你和我,變成我們」。
當醫病同理心,什麼是對病人最好的建議?
那個月的一開始,我負責照顧一位肝硬化合併肝衰竭的伯伯,除了黃疸、腹水、全身水腫、腸胃道出血、腹腔內感染之外,他已經肝腦病變。體內無法代謝的氨(ammonia)讓伯伯神智不清、不斷囈語,狀況很不好。伯伯在治療室撐了好幾天,我每天上班的第一件事,就是先看看他還有沒有在治療室。
雖然臨床經驗很少,但我兢兢業業的照顧這位臨終病人。伯伯的 2 個兒子輪流在父親身邊陪伴,因為我的頻繁探視,和伯伯家人之間的關係越來越緊密。
我很快注意到一件事,每當我緊盯著病人的身體變化並和伯伯兒子解釋病情時,我會不自覺地把口語中「你爸爸」的「你」拿掉,更常用的代名詞是「我們」。
比方我會說:「爸爸現在因為……,所以我們……」。我發現當我和病人家屬從「你和我」,變成「我們」,似乎比較可以將心比心,作出貼近病人需求的醫療建議。【從愛吃火龍果的阿伯到80多歲院長級醫師,都無法在醫院善終,我們能做什麼預備?】
治療目的,是為「活著」,還是「有品質的活著」?
當內科住院醫師時,我還沒有結婚生小孩,每天早上 7 點都會提前到病房看病人,接著 7 點半去參加醫院的晨會。而伯伯的主治醫師,是醫院裡非常資深的肝膽腸胃科醫師,他也習慣很早查房,所以那天 7 點半不到,我們就在病房遇上了。我跟著主治醫師走進治療室查房,畢恭畢敬的跟老師報告病人的狀況和檢查報告。
「嗯,很好。」,老師用嘉許的眼神看著我,一大早完全掌握病人的狀況讓他覺得神清氣爽。走出治療室後,他開始滔滔不絕教學:「妳知道肝腎症候群會出現那些檢查異常嗎?在學校有教過生理病理機轉吧,我問妳,肝腎症候群的病理機轉是什麼?這是哪一型?......」,老師一連串提出的問題越來越難,我越來越沒信心,開始答不太出來了。
老師很滿意的看著張口結舌的我,丟了一句:「回去好好唸書。」,然後留下了一大堆的醫囑要我幫忙補完,他步調輕快地瀟灑而去。
剛被老師電得七葷八素的我,很快發現更殘酷的事實:主治醫師交待我,要讓這位肝腦病變的病人氨指數降下來,所以要去幫病人放鼻胃管,好讓病人從鼻胃管灌藥;還要幫病人灌腸,讓氨能盡量從糞便排出。另外,得間隔 4 小時幫病人抽血一次,檢驗病人血中的鉀離子的變化;為了降低病人的高血鉀,還要幫病人每 4 小時驗一次血糖……。
老師的醫囑實在太長了,我乖乖的拿了一張紙,把執行醫囑的先後順序抄了下來,然後像太監拿著聖旨準備宣告,我戰戰兢兢拿著小抄走進治療室。
我很有禮貌地把病人的兒子請到治療室門口談話,但遠遠看著床上昏迷不醒、行將就木的病人,我的語氣也開始越來越不能肯定。「呃……主任剛剛說,要給爸爸放鼻胃管和灌腸......」,我越講越慢,總覺得這話哪裡不太對勁:「嗯?我要給爸爸放鼻胃管?」【當「選擇不急救」被誤解,善終竟成奢望.....深藏醫師心中最痛的省思】
我很小心地把醫囑解釋的淺顯易懂。病人兒子很有耐心,等我落落長解釋完這一大串,接著問我一段話,口氣非常溫和有禮:
「周醫師我問妳,妳現在要做的這麼多事情,對我爸爸有什麼意義?他會醒過來嗎?他會因此而多活一時片刻嗎?」。
我頓時啞口無言。病人兒子的問題,對我而言如雷貫耳,重重衝撞我的心,我幾乎要頹然倒地。
我相信,當時如果我信誓旦旦告訴他:「對,可能有幫忙,我們可以試試看,是主治醫師說要這麼做的。」,病人兒子可能會基於對於主治醫師的服從,或是基於對我的信任,讓病人接受這些處置。
但是,我連自己都說服不了,要怎麼說服家屬?病人生命已在倒數,身為醫生當然知道,不管做什麼,都不能改變他肝衰竭邁向死亡的事實。他這麼多天來無法進食,只能以基本的營養支持,當時都沒有用鼻胃管灌食,現在卻想幫他放鼻胃管灌藥,只為讓帳面上的氨數值降下來?
這些醫療處置,到底是真心為了病人好,還是只想做一些事代表曾經盡力嘗試挽回?讓臨終病人身體受苦,竟是為了安慰其他人對死亡無能為力的心理創傷?眼前病人兒子溫和友善的態度,讓我頓時羞愧得無地自容。
但是,主治醫師都已經交待得這麼清楚了,身為住院醫師的我,要怎麼不聽命?當下我覺得天人交戰。
安寧緩和醫療,陪伴生命安然畫下句點
忽然間,我靈光一閃,想到替病人會診安寧緩和醫療團隊。
在這個故事發生在 2007 年,當年就算是醫院裡的醫護人員,也對安寧緩和醫療相當陌生。大部分的主治醫師把安寧緩和醫療,視為自己醫療行為的終止和落敗,住院醫師要是跟主治醫師提到安寧照顧,是一個大不敬的忤逆行為,更不要說病人和家屬了,安寧緩和醫療這幾個字,根本不存在於一般民眾的腦海中。
但在那個當下,我覺得必須鼓起勇氣這麼做。我努力深呼吸了幾回,給自己信心喊話,接著拿起手機打給主治醫師:「老師,我是 13C 的 R1,某某床的家屬,說他們不要放鼻胃管和抽血。」。
我停頓了一下再繼續說:「家屬說他們不要這些侵入性治療,他們要會診安寧。」。
電話那頭的老師,對於瞬間逆轉的情勢感覺錯愕,他百般不情願同意會診安寧,因為對主治醫師來說,沒有什麼字眼比「家屬說」更沒得商量。
接到病房的通知,安寧緩和醫療團隊早上 10 點多就來了。他們很快的跟病人的 2 個兒子達成共識,同時給旁邊泣不成聲的病人太太極大的情緒同理和支持。
安寧緩和團隊徵求家屬的同意後,給病人打上嗎啡和鎮定藥物。我看著病人本來雖然昏迷但一直深鎖的眉頭,慢慢鬆開了,他露出平靜的微笑。
那天剛過中午沒多久,病人過世了。在一行人從治療室撤離時,病人兒子走到我的面前,誠懇的對我說:「周醫師,謝謝妳這段時間對我爸爸的照顧。」。【不怕告別,是怕拖累!安寧療護醫師的老後觀察:為什麼他們只想活到72歲?】
即使捨不得生命流逝,也要思考「無效醫療」的傷害
在那瞬間,我忽然理解什麼叫作「無效醫療」了。
在我心目中,「無效醫療」就是「明知無法有效延長病人的存活時間,也無法讓病人維持生活品質,卻為了滿足他人心理需求,而堅持對病人施行的醫療行為」。
幾年後,有另一位癌末進入肝衰竭的伯伯,他的女兒是外科病房的護理師。當我跟女兒解釋完病情後,這位年輕的護理師流下眼淚:「我們家也才 4 個人,我奶奶幾個月前才剛過世,現在爸爸又要離開我們,明年過年的年夜飯,就這樣少了 2 副碗筷。」接著女兒擦乾眼淚,替爸爸簽下了許多張同意書,包括「安寧緩和醫療意願書」、「不施行心肺復甦術」、還有「拒絕某某治療同意書」。
我在旁邊,看著女兒在「拒絕某某治療同意書」上悉心的寫了一堆項目,除了「不放鼻胃管」、「不輸血」,甚至還有「不抽血」,我忍不住輕輕拍著她的肩膀說:
「我覺得妳真的好勇敢,也好有智慧,我想如果是我,可能做不到。爸爸有妳這位女兒好幸福,因為即便妳這麼捨不得他,妳也願意勇敢為他做出最好的決定,而不在乎別人怎麼看妳。」
這篇文章,我想套用我很喜歡的一本書作結,書的作者是陳秀丹醫師。那本書的書名叫作《給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦》,希望每位給愛和被愛的人,都能明白什麼叫作「無效醫療」,在最後一段人生路,好聚好散。
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