單親爸住院,2 個女兒床邊吵到哭...當家人對醫療方式意見不同時,怎麼辦?
必須與疾病長期抗戰的家庭,最實際且經常會碰到的心理社會議題就是:大家對治療方向抱持不同的想法與意見,這時的協調與溝通,就顯得格外重要。但是,若家人各持己見都很堅持時,該如何是好?
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愛,是所有決定的起點
在安寧病房工作時,常常讓我對愛的力量感到驚嘆,尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。
跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌,他是一位經年洗腎的父親,健康情形每下愈況,後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是,醫生詢問這位父親的兩個女兒:「現在爸爸的狀況很不樂觀,就算使用升壓劑,頂多也只能撐一、兩週,你們還要繼續打升壓劑嗎?」
這時,妹妹哭著說:「不要了,醫師,多年來爸爸每週固定洗腎三次,也夠辛苦了。況且,爸爸之前就說過,要是狀況不好,不要再用插管、電擊來搶救,額外增加他的痛苦,就讓爸爸自然的走吧,我不想再讓他多受苦了。」
不料姊姊一聽,惡狠狠的瞪著妹妹激動地說:「妳怎麼可以這麼說,升壓劑只是透過點滴給予,又不是插管、電擊,算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大,也一直沒有再娶,我捨不得爸爸走。醫生,除了插管急救,升壓劑、抗生素這些不會帶來額外痛苦的藥物,當然要繼續給爸爸使用,哪有停掉的道理。妹妹,你怎麼那麼冷血無情。」姊妹兩人的情緒都很激動,各自堅持自己的看法。【推薦閱讀:因為愛,他準備好「單程行李箱」:即使離開那天突然來臨,所愛的人也不會慌亂】
放下成見,才能擁抱彼此
在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下,如果病友沒有預立醫療代理人,家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者,常常會讓醫療工作者很頭疼,不知該怎麼解決這大難題。
不過,在阿昌的例子中,很讓我感動的一點是,阿昌的兩個女兒雖然為了爸爸最後的醫療處置僵持不下,但她們都深深愛著爸爸,一個捨不得爸爸走,一個捨不得爸爸受苦,兩種都是心疼,都是愛。
所以在這個時候,只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來,一起回憶過去的許多美好回憶,表達對父親的萬分不捨,就能緩和劍拔弩張的氣氛,大家的情緒也會變得比較平靜。
既然姊妹兩人都是為了爸爸好,都擁有一顆愛爸爸的心,就可以一起想想:「若爸爸此刻是清醒的,他會怎麼想? 他會怎麼選擇? 爸爸最在乎的是什麼?」
在灰色地帶,找出家人與照顧者的共識
事實上,阿昌最在乎、最放心不下的,就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親爸爸,阿昌最希望的,無非就是在他走後,兩姊妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙,這樣他才能安心離開。既然如此,在爸爸病床前吵架,可能是爸爸最不樂見的,要選擇哪一種醫療方式,對爸爸來說或許不是最重要的。
聽了我的話之後,這對吵得不可開交的姊妹花,終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後,共同決定試用升壓劑五天,觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色,再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來,妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦,姊姊也爭取到多一點時間做好心理準備,同時多陪伴爸爸,跟他道別。
很多時候,「選擇」這件事並非非黑即白,在兩種選項之間,還有許多可以協調和發揮創意的地方。重要的是把彼此間的愛意連結起來,如此就能醞釀出一股強大的力量,超越原有不是甲,就是乙的單選題,讓全家人一起共同面對家人生病帶來的種種挑戰,層層升級過關。
像阿昌的故事,就是把父親對女兒的愛,以及兩個女兒對父親的愛連結起來,一起找出共識。【推薦閱讀:請一定要相信:不論夜有多黑,總有天亮的時候 給復發病友的一封信】
透過聆聽與理解,化解精神的武裝
有時,我們也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪,想放棄治療,但家人卻希望病人繼續堅持下去,這種狀況又該怎麼辦呢? 我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子,讓我印象相當深刻。
某天,趙老師的友人打電話給她,焦急地問:「怎麼辦? 我家女兒說她不想繼續接受化療了,妳幫我勸勸她好不好,她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。
在電話中,老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰,當這位年輕病友好不容易稍微停下來後,老師就用很穩定、平和的口氣,慢慢跟她說:「我看妳這一路走來實在很不容易,就好像一隻狗,趴在地上張著嘴、伸出舌頭,大口喘氣,精疲力竭,真的是一步也走不動了。」講話的同時,老師還發出喘氣的聲音,模仿那隻狗的樣子。
那女孩聽到這裡突然激動大哭,她說:「對、對,就是這樣,我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後,趙老師跟她說:「現在時間很晚了,我想妳也累了,我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊,妳先安心睡覺。」後來,趙老師就跟她的朋友說:「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間,讓她自己想想,沉澱一下心情,不用著急,她會自己做出決定。」
兩天之後,老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說,女兒考慮好了,她決定繼續接受化療。【推薦閱讀:請不要再鞭策、責怪疲憊的自己 給因長期抗戰而精疲力竭的病友一封信】
不要奪走病人的生命主導權
有的時候,病人想要的只是家人的理解和允許,允許他在疲憊的時候,有選擇的權利與自由。同時,病人也渴望自己的心聲可以被聽見,希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力,心疼他們的苦。一旦病人受到了支持、獲得陪伴的感覺,或許就能再生出力量,去攀爬人生的下一座高山。
家屬堅持要繼續治療,有時是出於害怕,害怕心愛的家人就此離世。這個時候,與其強硬命令或催迫病人繼續治療,不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。
讓病人看見你不是不近人情、不是不能理解和心疼他的苦,而是因為你太愛他了,才會那麼害怕失去他,害怕在沒有他的世界活著。然後,再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。
其實,每個人在面臨生命的抉擇時,都會感到徬徨,這個時候,我們通常會想要尋求別人的意見,但卻不願被牽著鼻子走,或是被迫前行,因為我們會感到不甘,也會質疑這是否是我自己的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧! 這是他的人生,你可以給他愛與支持,卻無法為他做主。
(本文節錄自《陪你走過疾病四季:致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人》。由天下生活出版授權「癌症問康健」轉載,圖文經編輯並增訂小標。)

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