什麼是「弱勢癌」？想獲得健保外的新藥補助，會不會被排在門外？
現行癌症新藥要獲得健保給付，必須歷經漫長的時間，多個癌症相關團體因此倡議，在健保體制外成立「台灣癌症新藥多元支持基金」（簡稱 TmCDF），盼早點讓癌友用到新藥，且透過共同分擔制度，癌友只需部分負擔，不需花大錢自費。
不過，有癌友與醫師建議，有些癌症因為人數較少、能用的專用藥物不多、存活率低，也難以成立病友團體，希望此基金日後上路，不要忽視「弱勢癌」的聲音。
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我們想讓你知道的重點：
國內倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金」（Taiwan modified Cancer Drug Fund，簡稱 TmCDF）緩解現行健保制度的痛點，但該如何運作，引發外界關心與期待。台灣癌症基金會專案研究員蔡東乘指出，TmCDF 設有「專家評議委員會」，成員來自主管機關、臨床專科醫師、藥師、藥物經濟學、法律專家，其中，病友團體代表應至少占 4 分之 1，委員會則視基金規模、疾病的急迫性，決定藥品補助的優先順序。【推薦閱讀：癌友與新藥愈來愈遠，付不起高額藥費怎麼辦？「新藥多元支持基金」盼解健保困境】
癌友和臺北榮總腫瘤免疫治療中心主任陳明晃都提到，雖然此基金有納入病友團體的意見，但有些癌症屬於弱勢，日後這群癌友有無機會在此委員會發聲，值得思考和重視。
什麼是「弱勢癌」？罹癌人數少、藥的選擇也少
陳明晃指出，相對於較常見的乳癌、肺癌，有些癌症如膽管/道癌、胰臟癌、食道癌等，罹癌人數沒有其他「主流癌」多，可用的藥物也稀缺。加上腫瘤特性，發現時多已是晚期，存活機率渺茫，病友較無條件成立病友團體；而且這類癌症多與吸菸、酗酒等生活習慣有關，臨床上所見的癌友多是藍領階層，經濟能力有限，這群癌友更成為「弱勢中的弱勢」。
膽管癌就是弱勢癌的其中一種。膽管癌的癌友不如乳癌、肺癌等人數那麼多，從發現到死亡的病程太快，存活率低，且新藥開發過程中考量罹癌人口、經濟效益等，都使得這群癌友難以獲得與其他癌症數量相當、較好的藥物治療；也更早得考慮嘗試新藥、免疫治療，因此比其他癌友更容易付出高昂的費用才能獲得治療。【推薦閱讀：癌症治療不平等：為何有些癌症的治療進展快，有些卻遲遲等不到新藥？】
以年輕癌友 Jenny 為例，她在 27 歲時因反覆胃痛求診，照超音波發現肝臟有個 16 公分的腫瘤，確診是膽管癌 3 期。除了主要的腫瘤，周邊也有其他 3、4 公分的腫瘤，難以透過手術切除。
因為她還年輕，沒有太多積蓄，便從健保給付的化療做起。她先以正規第一線化療用藥健擇加鉑金類為主，治療 7 次後副作用嚴重，但一段時間後就發現腫瘤變大，治療效果有限，不得不面對到需要自費的雞尾酒療法、免疫治療，每月需花費 10 萬元。
爾後，Jenny 透過基因檢測找到 BRAF 原致癌基因變異，雖然針對出錯的 BRAF 基因對症下藥較精準，但是標靶藥物費用昂貴。所以主治醫師往上源再找到 EGFR 的基因來修正，建議她服用肺癌的標靶藥物 Dacomitinib（肺欣妥，Vizimpro®），目標是先縮小腫瘤，方便日後切除。 2 年下來，全部療程累積花費近百萬元。
Jenny 說，膽管癌的癌友人數較少，發現後多是晚期，存活率低，能用的藥物也不多；如果 TmCDF 上路，希望是以「全癌症治療」的宏觀角度來思考精準用藥，而非依照癌別決定用藥順序。例如，針對變異的基因，現在乳癌的藥物可用於治療肺癌，未來也希望基金有機會補助膽管癌使用其他癌的藥物，兼顧罕見癌症的治療機會。她也希望更了解 TmCDF 將如何界定疾病的急迫性與藥物補助順序。【推薦閱讀：當癌症治療費用越來越高...... 4 警訊 別讓「財務毒性」壓垮你】
醫師建議癌友建立 2 觀念，避免被治療費用壓垮
「只要是對病人好的、能早點用到新藥，醫師當然很高興。」臺北榮總腫瘤免疫治療中心主任陳明晃對於 TmCDF 日後如能順利上路，表示樂觀其成。不過，他同樣提到，未來 TmCDF 預計由誰來分配癌友負擔的比例、誰來決定新藥的先後順序，是可以進一步討論的議題。
過去有些癌症藥物已通過適應症，卻遲遲未取得健保給付、讓病人無後顧之憂地治療，一直是他心中的痛。像是 Trastuzumab（賀癌平，Herceptin®）很久以前就通過胃腺癌的適應症，台灣卻直到 2020 年才終於開放健保給付（適用於帶有 HER2 基因過度表現的轉移性胃腺癌或胃食道接合處腺癌的治療），許多病友為治療承擔不少財務壓力。
在現行健保財源有限，不可能包山包海的情況下，陳明晃建議癌友應認知到第一，健保是保最基本的，病友要選擇更多治療，勢必得自費；第二，台灣城鄉或不同年齡層對於購買私人保險的看法尚有差異，但他在醫院確實看到，私人保險可減輕癌友的經濟負擔。因此，保險的概念也不容被忽略。先認清健保的侷限，及早準備，比較不容易被高昂的治療費用壓垮。
責任編輯： 李佳欣
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