尊重病人「最在乎的事」 別把自己當正義使者！ 救家屬，也救醫師

需要學習放下的人，除了家屬，還有醫師。在「還有努力空間，加把勁！」和「已經不可逆了，放手吧！」的決策點徘徊時，尊重病人的「MVP」，才能看見每個家庭的差異、困難和無奈。千萬別把自己定位成「正義使者」，因為那可能會使家屬更為難。

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每一次到了會客時間，病人的妹妹總是準時陪著媽媽一起來。每一次她都握著哥哥的手，默默流著眼淚，流著充滿不捨的眼淚。起初，只是覺得這對兄妹的感情這麼好，真是令人稱羡。

「早知道，我就不勸哥哥來做栓塞了!」從某一次的談話過程中，我才發現，原來妹妹是在自責，而且非常自責。

「妳已經做得很好了。不只關心哥哥，還為他做這麼好的安排。癌症復發時，不做栓塞的話，就只能看著病情惡化下去。如果兩年前沒有做手術，他就沒辦法維持到現在。換做是我，也會跟妳做一樣的選擇。妳的決定是對的，不要再去想什麼早知道，因為沒有人可以早知道。哥哥不會希望妳這麼自責的。我們一起盡最大的努力治療吧！」我告訴她。【推薦閱讀：謝謝你，醫院裡的隱形高手》插管的我發現護理師的眼睛會微笑，給我勇氣撐下去】

在一般情況下，我通常很快就會留意到病人「配偶」的內疚與自責，而且會盡量在第一時間就把這樣的情緒化解開來。這位妹妹對於哥哥的付出與自責，我卻是比較晚才察覺到，她對自己的不諒解，甚至超出我的想像。

一直以來，病人的妹妹和媽媽對醫療人員都很信任、也很感謝。起初，我們是從最危急的鬼門關前，把病人的生命搶救回來，但是，一個月過去了，接連好幾個器官的衰竭，都沒有辦法恢復過來，尤其是那雙發黑的腳。

「這不是他想要的存活方式!」妹妹說，自己的哥哥一定不希望自己雙腳截肢、長期洗腎、氣切依賴呼吸器活著。

「醫師，如果不行了，就不要讓他太辛苦。」媽媽雖然很捨不得，卻多次主動這樣告訴我。

「醫師，我們信任你，如果對他有幫助的話，你們就做，如果沒有幫助，就不要太勉強，讓他好好的走。這個時間，我們讓你決定，我們完全信任你。」每一次病人需要多插一根管子的時候，她們縱然不捨、難過，仍會在我說明結束之後，補上這一句。每個決定，都是不容易，也沒有對錯，因為每個家庭都有自己要考慮的困難，醫療人員都應該尊重。

有時候，反而是醫師會堅持自己認為對的事(例如氣切、截肢)、不輕言放棄、一定要搶救到最後一刻......，無形中都在增加家屬的煎熬、內疚感與自責感而不自知。

所以在做決策的時候，我們會提醒家屬(決策代理人)，特別要尊重病人的「MVP」:

• what Matters ？(病人在乎的事)

• Value (病人的價值觀)

• Preference (病人的喜好)

面對這位病人，我很了解她媽媽和妹妹的想法，我們也在「還有努力空間，加把勁！」和「已經不可逆了，放手吧！」的決策點之間徘徊。我試圖把她們的想法和期待轉告給外科醫師，也每天在探詢外科醫師的想法。然而，外科醫師總是回應我，「我們再看看。」

「放手」決策太不容易　大家全都準備好了嗎？

身為重症醫師，我盡可能扮演好溝通橋梁的角色。我心裡知道，雖然家屬都準備好了，心裡也有了決定，但年輕的外科醫師還沒有準備好—真正放不下的是他。

是的，「放手」這個決定對每一個人都很不容易的，除了醫療上的專業考量，也必須讓所有的人都心安：家屬、治療的醫療團隊，尤其是外科醫師。醫師不僅要提供醫療專業的選項，也應該尊重每個家庭的差異、困難和無奈，不要讓自己是「正義使者」的想法，增加家屬的為難，而是要適時地學會放下。【推薦閱讀：當家人罹癌…親愛的，我該怎麼支持你？】

「我們真的很感激醫師這些年來對哥哥的照顧，你真的是一位好醫師。但是我們很清楚知道，照這個樣子活下去，並不是哥哥想要的樣子。每天看他插著這麼多管子，我和媽媽也很心痛，都希望能夠讓哥哥好好的走。若維持這樣，對哥哥、對我們都是負擔和煎熬。」還記得病人的妹妹這樣告訴外科醫師。

「學長，謝謝你和家屬讓我學習到如何放下。」當我看見外科醫師快要奪眶而出的眼淚時，我知道，這一次他能夠充分理解家屬的想法、也能感受到他們的痛。家屬對外科醫師的肯定與感謝，解救了他的挫折感與無力感，甚至是內疚與自責，也讓他重新思考延續生命的意義何在。

「妳真的做得非常的好！」而我必須這樣告訴病人的妹妹。因為他們這番話，比我自己跟外科醫師說，有力多了。後來，我們不再抽血、灌點滴、使用升壓劑了......。當時，家屬說希望能度過農曆七月，但是也不勉強。我是這樣告訴病人妹妹的：「妳跟哥哥說說你們的想法，讓他自己決定。」

想想還能為他做甚麼事 解救無力回天的心痛

「哥哥還有什麼心願、放心不下的事情，是妳可以幫他完成的。」眼看病人血壓偏低已經持續兩天了。我提醒病人的妹妹再想一想。

「哥哥掛念的事情，我都有跟他說了。」
「他的朋友呢?是不是有想要見的朋友還沒來？」
「我在兩個星期前，有用哥哥的手機，在他跟朋友的 Line 群組裡發文，可是到目前為止都沒有人來看他啊！」妹妹一臉無奈地回應我。

「妳再發一次訊息吧!就說，醫生說就是這一、兩天了，想要來道別的要把握。來不來隨便他們，妳還是再寫一次。」我則這樣建議她。【推薦閱讀：陪伴父親走過癌末時光，眼球先生：有一件事，我應該要告訴你】

後來，聽護理師說，才知道病人走的前一天，來了好幾位朋友，晚上還來了一位女性友人，握著哥哥的手在哭。當天中午還有一位遠在屏東的朋友也趕來了，傍晚，病人的心跳就停了，這天剛好就是農曆八月初一。

再隔一天，護理長和我致電詢問家屬，後事有沒有需幫忙的地方。病人的妹妹很感謝我提醒她再發一次訊息，因為「她」的確是病人最後掛念的人。其實，我更感謝她對外科醫師說的那一番話，不只解救了他、更讓他學習放下。

放手，對每個人都不容易，除了醫療上的專業考量，也得讓所有人都感到心安:家屬、醫療團隊，尤其外科醫師。

(本文節錄自《ICU重症醫療現場2：用生命拚的生命》。作者陳志金醫師是奇美醫學中心加護醫學部主治醫師，他想說：不要用醫學專業來概括家屬的想法，因為他們最迫切需要的是情感的對話。由原水文化授權「癌症問康健」轉載，圖文經編輯並增訂小標。）

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責任編輯： 梁惠明

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