陪伴父親走過癌末時光，眼球先生：有一件事，我應該要告訴你

一直以為癌症和自己毫不相關，直到最親愛的父親被宣告得了腦瘤，眼球先生才開始走進病人與照顧者的世界，感受加護病房的冰冷孤獨與照顧者的心理壓力、學習父子間表達情感的方法。但有件事，他在父親離開後，才逐漸想通......

圖片來源 / 眼球先生提供

平均每 4 分 20 秒，就有一個人罹癌，但不論癌症的時鐘怎麼快轉，多數人總感覺指針永遠不會轉到自己家。

藝術家眼球先生，也曾這樣以為。

父親只是頭有點痛，沒想到癌症已經找上門 

一個如常的午後，眼球先生與哥哥陪父親到醫院看報告。父親的頭痛狀況反覆看不好，醫生便建議換科安排完整的檢查，想著老人家時常進出醫院，多半是高血壓、糖尿病等慢性病又惡化。沒想到走進診間，醫生打開電腦斷層的影像，就告訴他們疑似是腦瘤。

眼球先生跟哥哥還沒來得及害怕或恐慌，就被醫生指示馬上回家收拾行李，立刻準備住院。「開刀後主治醫生可能怕我們太震驚，說是半惡性腫瘤，」後來眼球先生詢問其他負責的醫生化驗結果才知道沒有半惡性的腫瘤，而是極度惡性腦瘤。

自此，眼球先生才慢慢意識到自己與癌症的關係從此展開。

開完刀後，眼球先生的父親住進加護病房觀察。站在病床旁，看著全身插滿引流管的父親，「其實我有點嚇到，」對眼球先生來說，「加護病房」在他心中就是有著高密集醫療照護的地方、是眾多的戲劇場景之一。怎知在眼前真實上演時，氛圍竟是如此讓人喘不過氣。

「我覺得爸爸很像被囚禁在沒有時空的空間裡，」加護病房雖然明亮，但抬頭只能望見日光燈與白牆，充滿與死亡相近的壓迫感。於是，眼球先生回家拿了一疊自己的畫作，一張張貼在父親張眼能望見的玻璃窗上，「我想說他醒來看到時，就不會感覺在一個很冰冷的地方。」

這個舉動，也成為日後眼球先生與癌症希望基金會合作「心療癒病房美化計劃」的第一顆種子。 

我也曾期待奇蹟會發生 但父親惡化的速度比想的還快 

出院後，眼球先生的父親像是恢復了以往的活力，能從醫院走半個小時的路程回到家，一切似乎回到正常。「但開心的時間真的短，」本以為父親也能成為突破存活期的幸運兒，不料八、九個月後癌症便復發了。

每天下班回到家，眼球先生都能感受到父親的狀況正在惡化。好比父親的動作越來越退化，開始無法自己進食，漸漸的話也說不清，甚至會出現像「中邪」的表情與動作。「醫生雖有事先提醒，當腫瘤擠壓到不同的腦部神經，病人就可能出現不同的症狀反應，但是真的遇到的時候，還是會有點不知所措。」眼球先生說。

在家庭照顧的分工中，眼球先生主要扮演經濟援助的角色，多數時間仍繼續工作，但即便不是貼身照顧者，也同樣承受著極大的壓力。「這種壓力會影響你所有的事情，你的工作、你的生活，甚至是跟朋友的互動。」他印象最深的是父親在半夜亂按房內的緊急鈴，「他可能一、兩個小時就按一下，進去看他時就說沒事，或是他忘記按過鈴。」整夜的虛驚，令人心神耗竭。而平時外出工作，他也像是被一個緊箍咒給束縛著，害怕接到電話、總覺得隨時都得要有離開工作崗位的心理準備。

學按摩、規劃全家出國旅遊  為父親的時光留下亮點

腦癌末期的消息對眼球先生來說，就像是打開了生命倒數計時的鈴響，隨著病況的惡化，警鈴也會不斷的響起，無時無刻提醒著他，父親的生命正逐漸走向終點。

這也讓眼球先生不斷提醒自己，盡可能為父親留下更多開心的回憶。眼球先生時不時地旁敲側擊，問問父親有沒有需要的東西？想做的事？「我會去想還有什麼事可以跟他一起做，讓他覺得最後的這段時光是有一些亮點的。」於是，即便母親百般擔心，兄弟倆仍趁著父親還能行走，規劃了一趟日本自助旅遊。看父親臥病在床，行動不便，他就立刻去買了電動的升降病床。【推薦閱讀：照顧罹癌親友，為何總是爭吵？心理師建議 5 方法】

陪伴病人，照顧者也必須照顧好自己。「照顧病人是很大的壓力，病人的負面情緒也會投射給照顧的人，雙方常常都在互相傷害。」身為藝術創作者，眼球先生除了從繪畫過程中紓解壓力，也會找幾個能承接負面情緒的朋友傾訴煩惱。他知道，情緒必須有適當的出口，家屬與病人才能好好地陪伴彼此。「跟別的死亡比，癌症還有一個倒數計時，至少他有時間準備，我也有時間準備。」【推薦閱讀：家人罹癌後常發脾氣、憂鬱、沒耐性，該怎麼照顧、陪伴？】

也要重新學習表達愛的方式。眼球先生的家庭關係傳統，父子平時連勾肩搭背都不大可能，更難做出什麼貼心的舉動。父親罹癌後，眼球先生跟芳療師友人學習精油按摩，發現竟能透過身體的接觸，與父親表達自己的情感。「我覺得這是一種傳達，因為你跟他講話，他不見得有意識了，但是你去摸他的身體、去幫他按摩，他其實會有感覺，也會有安全感。」

「就算我們會擔心，有些事情還是要讓他自己決定。」

但即便想得再多，談起照顧的心路歷程，眼球先生仍有遺憾。「就算我們會擔心，有些事情還是要讓他自己決定，因為身體是他自己的。」眼球先生說，基於對父親的了解，家人一直認為罹癌的噩耗會壓垮父親，因此始終沒有向父親告知罹癌的事實，只說「長了東西要切掉」。

直到父親去世，眼球先生跟禮儀公司的負責人聊天時，才意識到家屬應該把選擇權留給病人，「病人其實有知道的權利。」因為即使家人不斷推敲病人的需求，但始終都不是父親自己提出的願望。

癌症雖然帶走了親人，但父親帶給眼球先生的養分仍持續滋長。眼球先生將陪伴父親一路上遇到的衝擊與體悟轉化成舞台劇的創作，「有點像是我跟我爸一起的合作。」眼球先生在照顧父親的過程中，重新思考死亡的意義，近期更關注社會上有關「孤獨死」的議題。

現在，眼球先生積極地投入癌症相關的公益活動。當初一張張貼在父親加護病房的畫作小卡，現在化為一面又一面的藝術牆與大型公仔，進駐全台 5 間的癌症成人病房。

因為真實體驗過病房的壓迫感，每間醫院他都會先做田野調查，針對不同需求提供客製化的藝術設計。「不只是美化空間，重點還是人，」眼球先生期望他的藝術能真正帶給癌友心靈上的療癒，也舒緩照顧者與醫護人員的壓力。

眼球先生給照顧者的兩個小叮嚀

• 叮嚀一：要告訴當事人

作為過來人，眼球先生建議還是要讓病人知道發生了什麼事，因為就算家人會擔心，身體是病人自己的，應該要讓病人知道罹癌的事實。

• 叮嚀二：不要自己上網亂查

眼球先生強烈建議有任何醫療問題，一定要尋求專業。因為網路資訊取得容易，許多人可能會自己當起醫生，用網路當解藥，結果反而吸收大量的錯誤資訊。眼球先生說自己很幸運，很早認識「癌症希望基金會」，有癌症飲食或醫療相關的疑難雜症就會打去詢問，能在一開始就得到專業的解答。

責任編輯： 李佳欣

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