差1公分擦不到屁股的辛苦，政策制定者不會知道......病人的聲音，該怎麼被好好聽見？

有病在身，有許多非疾病者難以想像的困局。以軟骨發育不全症的病人來說，因為基因異常造成骨骼生長受到抑制，病人身高遠遠低於一般人，成人身高僅約為 100 至 140 公分。這代表著：病人若是能再多長高 1 公分，也許就能順利跨上公車；也可能差了 1 公分，在上完廁所後擦不到屁股，必須仰賴輔助器材。

聆聽病人表述自己遭遇的狀況、獲得需要的資源，並且讓病人能對新藥及新醫材、新政策、醫療給付表達意見，就是病友賦能與賦權的宗旨：唯有傾聽病人的心聲，在公共決策過程中納入由病人角度所提供的資訊，才能讓醫療資源的分配的結果，真正回應實際上正為疾病所苦的病患與家屬的需求。

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隨著「新藥及新醫材病友意見分享平台」（病友意見分享平台）於 2015 年 7 月上線；「全民健康保險促進病友參與藥物納入健保給付決策作業要點」於 2016 年 8 月 1 日生效，逐漸開通了病友參與健保給付決策的大門。

推動病友權益不遺餘力的台灣全癌症病友連線（全癌連），為了協助病友得以有足夠識能提出簡潔、具有調查代表意義的病人意見，並充分闡述病友觀點，特別開辦了「智慧病人領袖學院」，期望建構產、官、醫、學界和病友的溝通交流平台。近年來，除了定期規劃和開辦課程之外，更幫助病友持續性地學習新藥研發流程與藥物療效的知識、藥物給付流程，以及熟練意見收集、整理、分析、闡述所需的技能。【我跟你一樣的病，但活得好好的！Peer Navigator同儕領航員，接住癌友幽微心情】

為何病友需要賦能與賦權？

「現今醫療科技的進步，讓許多疾病都能有更佳的治療方案，隨著可被治療的患者越來越多，他們的聲音與參與，將對現行醫療制度改善有著重大意義。」輔仁大學數據科學中心執行長、也是智慧病人領袖學院院長的蒲若芳教授直言。

在病權倡議的發展上相當成熟的國家中，如：加拿大、英國、澳洲、香港…等，已累積了許多病人參與公共政策的經驗。病人不僅只是「健康照護的需求者」，更是最佳的「資訊的提供者」。

這樣的理念，與世界衛生組織（WHO）所提出的 2021～2030全球病人安全行動計畫（Global Patient Safety Action Plan 2021-2030）不謀而合。這項計畫的願景是「創造一個『無人在醫療保健中受到傷害、每個患者在任何時候、任何地方都能得到安全和受到尊重的護理』的世界。」，強調要借重科學、與病人經驗，賦予病人和家屬權力，參與維護病人安全的措施。【我是癌症病人，可申請身心障礙鑑定嗎？先看懂 2 大評估規範】

蒲若芳強調：「病人賦能是賦權的基石。唯有先提升病友的自我能力，才能讓他們真正掌握並有效運用應有的權利。因此，由台灣全癌症病友連線主辦的『智慧病人領袖學院』首要任務，是致力於病友的賦能，為未來的賦權奠定堅實的基礎。」

培訓病人專家，讓決策者聽見、看懂真實世界的病友需求

「如果病人可以學習到，政府在擬訂公共政策時所考量的科學知識，與社會倫理法律的內涵，就有機會進一步成為病人專家。」蒲若芳解釋，病人專家能夠在公共決策擬訂過程中發聲，以病人的角度，提供疾病對病人與家屬在身體、心理、財務與工作的影響，以及這些影響對整體社會所帶來的衝擊。

像是醫療科技評估HTA（Health Technology Assessment） 是決定新藥、新醫療技術能否納入健保給付的關鍵機制。在醫療資源有限下，如何讓公共政策所帶來的資源分配的結果，同時在醫學科學的證據、付費者財務的限制與病患的需求三個層面上，排定優先順序，真是一大挑戰。而病人的聲音，是這個過程中不可或缺的一環。【癌症病友有哪些社會資源可運用？3 類資源減輕治療費用】

全癌連秘書長齊秀惠說，智慧病人領袖學院創辦以來，藉由每年舉辦的「病人專家講座」，曾探討「病友參與健保給付決策」、「加速新藥納入健保給付」、「突破健保財務困境」、「病人健康及真實世界資料運用」，以及「數位醫療」等議題，已成為不限病種的病友團體，共同學習及成長的平台。

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責任編輯： 梁惠明

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