我跟你一樣的病,但活得好好的!Peer Navigator同儕領航員,接住癌友幽微心情
第一時間聽到醫師宣告「你罹癌了」,大多數人腦中一片空白,醫師的解釋只能在耳邊繞,甚麼也聽不進去。這時,把滿是專有名詞的醫囑,轉成聽得懂的話語,這是癌症個案管理師(個管師)的任務之一。
但要是仍有許多問題想問、還有種種擔心與不知所措,醫護人員這麼忙碌,誰來長時間聆聽陪伴?若是身邊能有一位「我也走過一樣的治療歷程、我知道你在怕什麼!」的人,不但懂病人的幽微情緒及慌亂,還有時間和耐心逐一解釋接下來可能遇到的狀況,該有多好!這樣的角色的確存在,他們被稱為「病友同儕領航員」(Peer Navigator)。
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當病情來勢洶洶......過來人一句話,有時像定錨般化解焦慮
「28 年前,我的媽媽罹患乳癌,」台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝回憶,媽媽進入手術房前,以為自己只是切除腫瘤;手術後也因為傷口一直被紗布包纏著,因此並不知道,自己的半邊乳房已被切除。「住院期間,有一次她自己進了廁所,過了好久她都走不出來,無法接受自己怎麼有一半不見了......。」
吳卉汝是乳癌高風險者,在自己與身邊親人陸續罹癌後,她不斷想著,「大多數人對於疾病及後續的各種治療如此陌生,在慌亂的當下,要是有人能手把手陪著我們,告訴我們可以怎麼做、接下來會發生什麼事,病人和家屬一定可以少些擔心、多些信心。」
這樣的心情,就是「病友同儕領航員」(Peer Navigator)誕生的初衷。【走出幽徑,站在陽光下!同病相惜的病友同溫圈,一起謝謝勇敢不放棄的自己】
2015 年成立的社團法人台灣全癌症病友連線(TACP),是由病友與家屬自發組成,以「自助、互助、助人」為核心,長年推動病友支持病友與病人賦能行動。成立緣起是當年多數癌別尚無病友組織,高達 8 成癌友找不到病友同儕,因此 TACP成為跨癌別的連結平台,持續發展教育、倡議與多元陪伴,也是病友領航員計畫的主要推動者。
近年來,全癌連除了長年提供病友諮詢服務之外,也引進國外的病友同儕領航員計畫、參酌歐美施行的範例之後,在台灣展開培訓計畫。
什麼是「病友同儕領航員」(Peer Navigator)?就是醫院志工嗎?
顧名思義,病友同儕領航員由具有相同疾病的人,以志工的身分,為他人提供引導、支持和資源,幫助其解決類似問題並達成目標。除了可以利用自己的經驗來提供病友情感支持之外,也能協助以過來人的角度,協助新病友連結資源、提供實用建議,陪伴病友順利度過療程,走上復原之路。
「對癌友來說,看到這位罹患和自己一樣的癌症、做完同樣的治療、經歷了副作用,現在依舊活得好好、精神抖擻地站在面前的人,就是最強大的鼓勵。」全癌連秘書長齊秀惠說。
臺灣大學護理系所教授蕭妃秀,主持以乳癌病友為主體的病友同儕領航員計畫已進入第 3 年。蕭妃秀指出,參與計畫的乳癌病友有幾項特質,包括對於疾病與治療的知識,會主動了解、善於紀錄並且樂於分享,因此對於癌症治療過程中,會遇到那些生活狀況、副作用如何應對等,大多都能正確分享經驗。
對於手上至少都有超過 300 位癌友的醫院個案管理師來說,適任的病友同儕領航員堪稱好幫手,能長時間、近距離陪伴癌友解答疑惑,對癌友順利復原的助益甚大。但雙和醫院吳雪綺個管師則是指出,病友團體的會員,不等同於醫院志工。【差1公分擦不到屁股的辛苦,政策制定者不會知道......病人的聲音,該怎麼被好好聽見?】
要成為志工必須納入院方編制、完成培訓、遵循規範並領志工證;服務對象、派任與紀錄需走正式流程。病友同儕領航員可視為更專業化的病友志工,一樣同樣需要SOP與訓練。
不過在接觸病友的過程中,是否會讓這些病友領航員再次陷入焦慮,是蕭妃秀團隊非常重視的項目。因此,計畫中也安排課程,幫助領航員透過正念練習,理解自我情緒調節的方法,設定領航員與癌症病友的「界線」;也透過領航員的訪談紀錄,檢視是否該將病友交由專業癌症心理團隊接手,都有非常嚴謹的SOP,保護病友同儕領航員。
以癌症病友同儕領航員與醫院志工來看,可能有下列不同點:(表格可左右挪移)
| 面向 | 病友同儕領航員(Peer Navigator) | 一般醫院志工 |
| 核心任務 | 以「過來人」視角,協助新診斷/治療中/存活期個案做醫療流程導覽、情緒支持、資訊轉譯、資源連結、動機增強 | 以服務支援與環境引導為主:引導報到/帶位、病房關懷、基本行政協助、物資補給等 |
| 身分背景 | 多為曾走過相似癌別與療程的病友或家屬,經甄選與訓練 | 不一定有罹癌經驗,來源多元(學生、社區志工、退休人士等) |
| 服務對象 | 有明確需求的個案:剛確診、面臨重大治療抉擇、依從性風險、身心壓力高或弱勢族群 | 一般病人與家屬,以門診/病房當日服務為主 |
| 介入時點與頻率 |
依 SOP 於關鍵節點介入(確診、治療啟動、療程中、出院後 3~6 月),可持續追蹤 |
以當班時段支援,一次性/短時接觸為主 |
| 訓練重點 | 標準化:同理與溝通、界線與倫理、危機辨識與轉介流程、醫療資訊轉譯、個資保護、數位工具、自我照顧/督導 | 一般庶務訓練 |
| 角色界線 | 不提供病友醫療判斷、不與醫囑拉扯;遇紅旗(自傷意念、嚴重症狀等)立刻轉回個管師/醫護/心理/社工 | 同樣不提供醫療意見;以服務/陪伴為主,較少涉入個別化決策支持 |
| 團隊整合 | 可納入個案管理/癌症資源中心(CRC)工作流程,定期督導、案例討論 | 大多隸屬志工隊/社工室管理,與臨床團隊協作 |
| 隱私/資訊接觸 | 接觸較多敏感資訊(病程、心理壓力、家庭議題),須嚴格保密與資安規範 | 接觸醫療敏感資訊較少,保密義務仍適用 |
同儕領航員核心價值:誠實而同理的傾聽、疾病歷程的真人圖書館
卵巢癌病友宗熙,本身是護理師,因為備孕不順就醫,卻意外確診罹癌。宗熙說,她從完全不能接受、不願意接受志工關心,到後來也只能慢慢接受,回到娘家養病。
但此時她發現,即使身為護理人員,對於病程中怎麼吃、怎麼睡、怎麼照顧傷口,依舊感到茫然。「雖然醫護人員都說,『出院之後有什麼問題也可以打電話回來。』,但病人會覺得護理人員好忙啊,就越不敢打。」【怎麼幫助不願意治療、想放棄的病友?先從「問個好問題」開始】
宗熙直言,「那時候就覺得,有沒有一個叫癌症管家或者是癌症陪跑員的人,就像一個真人圖書館。要是現在覺得肚子好痛,到底是傷口的痛還是肚子餓的痛,還是什麼其他問題,我該怎麼辦?這位癌症管家因為有我的完整資料,他就可以了解我,跟我對答。」
她的期待正在實現中,宗熙現在就是病友同儕領航員的其中一員。結合台灣已有的個管師與癌症資源中心,加上像 TACP 的民間同儕網絡,就有機會以標準化訓練、清楚界線與督導制度的協作,機會把「同病相憐」變成能複製的正向能量,讓陪伴癌友變成可衡量的品質,也為紓解醫療緊繃提供助力。
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責任編輯: 梁惠明
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