修煉生病的藝術　林黛嫚：即使離別未來，一甲子的人生有滋有味，仍想繼續品嘗

2023.07.28 文 / 林黛嫚（小說家、散文家）出處 / 聯合文學瀏覽數 / 12248

罹癌者確診的那一刻，就有一個背包上身，裝著手術、治療、復發、擔心、憂慮……不管在治療哪一個階段，背包都沒辦法放下來。作家林黛嫚在《彼身：被指定的人生課題》書中，寫下確診癌症乃至治療的點滴心情，讓深刻的人生紀錄帶著自己繼續前行。以下為精彩摘要：

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楊澤的詩句：人生不值得活的，這個句子很吸引人，就像太宰治《人間失格》裡頭一再強調的「生而為人，我很抱歉」，悲苦的基調比歡樂的辭彙更讓人激動。

不管是動完手術，病理報告出來，或是出院後回診，醫師都沒有跟我談預後，或是五年存活率的問題。以現在的醫學而論，迅速而置人於死地的疾病已經很少了。如果得了重病，一般人都會積極接受治療，經過一段時間的努力，病情一再惡化，實在無可抵擋病魔的腳步，死亡才會降臨，如癌症末期、失智症、帕金森氏症以及漸進性的器官衰竭等。以我的狀況，腫瘤切除了，我的術後護理也很成功，醫生覺得至少現在談五年存活率沒有意義。

北極熊寶寶目前在那個艱困環境的存活率只有 20%，但是小熊寶寶，熬過了冰雪融化的春天，熬過了食物匱乏的夏天，到了冬天牠就要離開母親獨立生活，但牠對這個世界仍然充滿興趣。一歲多的小熊寶寶都知道珍惜生命，何況我一甲子的人生有滋有味，仍想要繼續品嘗。

某天在電視上看到前立委楊玉欣接受訪問，談的是病人自主權的推動，《病人自主權利法》已於民國 108 年上路，是我國第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法，強調病情告知本人、意願人具有選擇與決定權，以及透過預立醫療決定書保障5款臨床條件善終。主要是談善終的病人自主權，但立法精神也擴及任何一項醫療行為。

我想我是沒有資格談病人自主權的病人，因為自從例行健康檢查在婦科超音波看出不尋常之後，我為自己的病做的唯一一件自主的事，便是去找我一向信任的家庭醫師，目的是確認健檢中的「未明示狀態腫瘤」的狀態。除此，接著的任何一項醫療行為，即使醫師（主治醫師或住院醫師）對將進行的手術做了詳盡的說明，我也只是被告知，而不是詢問我的意見。

這樣的醫療行為結果可能是怎樣？有沒有其他的選擇？你同意嗎？我應該是同意的，因為我簽了同意書，然而和大部分病患一樣，我們對於病情被告知與被治療的選擇沒有自主權、優先權，沒有預先的醫療計畫，譬如當我遇到什麼情況我要如何治療，雖然目前這個狀況尚未發生過，並不代表以後不會發生。而且當衰老疾病死亡漸漸奪走個人身體、削弱意識時，以我們和社會的關係，親人家屬朋友，往往擁有比我們自身更大的決定權。

身為病人，我還在修煉生病的藝術

醫學當中最主要的困境就是有太多不確定性，醫學的發展也到了不再是醫師高高在上專斷決定一切的時代，大多數的醫師也認真把決定權交到病人手裡，但很多時候病人希望別人為他做決定。有一項研究調查發現，一般人發現自己得了癌症，64% 的人表示要自己選擇治療方式，但調查對象若為剛診斷出得了癌症的人，則只有 12% 希望自己做決定。

《一個外科醫師的修煉》作者葛文德，在他的孩子生病時，當醫療小組得決定要不要為孩子插管時，醫師父親把決定權交出去，他希望醫師團隊做決定。葛文德這位醫師說：「行醫有行醫的藝術，生病也有生病的藝術。」一個病人必須知道什麼時候該聽別人的話，什麼時候該好好說出自己的意見。身為病人，我還在好好修煉病人的藝術。

那麼我知道自己的病情嗎？謹慎的 C 醫生一貫的說法是，一步一步來，意思是還沒走到那一步前，他不會多說什麼。記得我第一次詢問：我的病嚴重嗎？醫師沒有回答我，大約是我的問題太不精確，什麼是嚴重？如何定義？每個人對嚴重的體會都不一樣，而且對於行醫數十年的資深醫師，看過太多嚴重病患，也許每一個病患於他都是獨立的個案。

當治療走到這個階段，問自己的病嚴重不嚴重這個問題也是多餘的，反而是利用時間對我來說是重要的。葛文德《凝視死亡》提到心理學家卡騰森說：「我們如何利用時間，取決於我們覺得自己還有多少時間。在你年輕健康的時候，你認為人生的路還長得看不到盡頭，你一點也不擔心自己會失去能力。有人會告訴你這樣的話：『這個世界完全在你的掌握之中。』或是『只有天空是你的極限』。為了更光明的未來你願意投資多年時間以培養自己的技能，並尋求資源。……然而如果人生的地平線近了，你發覺你在世上的日子不多了，而且充滿變數，你就會專注在現今，比較重視日常生活的小確幸和身邊的人。」

「只有天空是你的極限」，多麼迷人的句子，當下對於這個句子我只能讚嘆卻不能擁有。葛文德《凝視死亡》書中說了一個故事，1985 年古生物學家古爾德寫一篇文章，題目是〈小心別上了中位數的當〉，古爾德得了腹間皮瘤，這是一種罕見而且致命的癌症，確診後他就去醫學圖書館查閱有關此症的最新科學文獻。他得到的訊息再清楚不過了，腹間皮瘤是一種不可能治癒的惡性腫瘤，自發現開始，平均存活時間的中位數只有 8 個月。這是個讓人心碎的消息，接著他開始研究病人存活時間的分布曲線。他是自然學家，當然不會只看中位數而是特別去注意變異，他發現其中有很大的變異，並非所有的病人都集中在存活時間的中位數，事實上大多數的病人都分布在曲線的兩端。此外整個曲線的右邊是很明顯的長尾，表示很多病人的存活時間可達很多年，遠遠超過 8 個月的中位數。這樣的曲線帶給他很大的安慰，他想像自己就像那些處於長尾的病人，還能活很久。果然，他在接受手術和實驗中的化療新藥治療之後，又活了 20 年。

少數知道我罹癌的朋友告訴我，他一位朋友也得了這個病，過了好幾年還好好的，此刻他正要送一碗雞湯去給她補補身子；兒子的高中好友在他們同窗時母親就得了同樣的病，而現在他們都三十而立了，母親還在守護著他……這些例子都鼓舞著我，時間不是問題。

罹患疾病初始，我要告別的不是壞習慣，不是幸福人生，而是未來。此刻，我的信念是，病已經治好了。以後會不會再生病？可能會，或可能不會，不過那是以後的事，不是現在的我該去煩惱的事。我躺在床上，一張加大雙人床，床墊品質甚佳，是我喜歡的軟硬適中。戶外酷熱34度，室內是輕涼的26度。屋內燈光寂暗，只有顯示冷氣在運作的那一螢黃燈。手機的蘋果音樂播放著紐約愛樂演奏的古典樂曲。就在此刻，還有多少時間，這個人生課題將要如何進行，會寫到哪裡，能不能寫完交出去……

不管還有多久，我只想和家人留下美好的回憶，寫作的人知道，生命的盡頭，回憶很重要。回憶是行進的舵，我們依賴回憶知道我們走過的路，讓回憶帶著我們繼續向前行。

（本文節錄自《彼身：被指定的人生課題》。文章由聯合文學授權「癌症問康健」轉載，圖文經編輯並增訂小標。）