人生因罹癌被迫中斷 22歲的她靠寫作找到生存信念,和勇敢的自己相遇

2023.04.25 整理 / 癌症問康健編輯部 出處 / 聯經出版 瀏覽數 / 11599

22歲那年,畢業於普林斯頓大學的蘇萊卡‧曹華(Suleika Jaouad)被診斷出急性骨髓性白血病,從此踏上抗癌之旅。正如作家蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)所說,每個人生來都有疾病之國和健康之國的雙重國籍,長達 4 年遊走於兩國中間地帶的蘇萊卡,面對死亡恐懼、分離、心碎,最終決定寫下自己的故事,鼓勵了無數和她一樣遭逢人生劇變的讀者。以下內容,摘自《被中斷的人生》:

人生因罹癌被迫中斷 22歲的她靠寫作找到生存信念,和勇敢的自己相遇 圖片來源 / suleikajaouad Instagram

在我確診癌症之前,「活在當下」這句話總讓我覺得只不過是在電影或者畢業典禮的演講中會聽到的陳腔濫調。然而隨著移植手術日期接近,我每一天都覺得像是「活在當下」的倒數計時。

我覺得自己應該要盡力完成每一件事,因為我的每一天、每小時都是無價之寶,不能隨便浪費。

時間就像一頭想獵殺我的猛獸,緊緊跟隨著我,而且我不是唯一有這種感覺的人,我母親破天荒找了一位專業攝影師為我們拍攝全家福照,男友和我的好友們則為我舉辦了一場派對,有一部分像是為了祝福我手術平安順利,另一部分是為了與我道別。我父親開始在每晚睡覺前對我說「我愛妳」。雖然我一直覺得我父親很愛我,但這是我有生以來第一次聽到他說出口。

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面對死亡,我希望自己付出的比得到的多

比起接受移植手術、被副作用摧殘身體以及可能死去,更令我害怕的是別人只記得我是個有志未竟的可憐蟲。

我在地球上活了23年,一直為我的人生做準備:熬夜念書以便獲得好成績、申請優異學府提供的獎學金,並希望將來有一天可以擁有自己選擇的職業。我把薪水都存起來,希望將來有一天能去某個地方長途旅行。我經常談論自己想寫什麼文章,但實際上我從來不曾鼓起勇氣將任何作品公諸於世。

我知道許多事現在可能都已經來不及去做了,不過我下定決心要善用我僅存的日子。

因為面對死亡,我拋開了擔心自己看起來不夠酷的考量。當我說出希望自己能夠有所作為時,我不覺得尷尬或者只是自己太一廂情願。我想透過自己的方式為這個世界做一點貢獻,無論貢獻多麼微小。我希望付出的比得到的還多。

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蘇萊卡‧曹華在TED的演說(可於設定選擇字幕「中文(台灣)」)。她在這場演說中引領聽眾試著從框架外去思考「罹病」和「健康」的定義,並提問:「在原本的人生被打斷後,做為一位重新出發的人,該如何克服一般人無法想像的難處並尋找新的人生定義?」

我被孤立將近一年,期間只能在醫院和我父母的家之間來來回回,我受夠了這種日子。艾德麗安.里奇 曾經寫道:「只有在承受壓力的情況下,尤其是隱匿的壓力,才能激勵出寫詩的爆發力。」我想了解自己的遭遇,並且用自己的文字去挖掘其意義。我希望關於我的最後一句話是由我自己寫出來的。

因此我決定開始寫部落格。

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寫作讓自己有目標,「不僅僅是個病人」

我開始記錄我臥床與就醫的過程。在我父母的支持和男友的協助下,我找一位高中時期認識的攝影師朋友來為我拍照,還買了一臺便宜的攝影機,花時間拍攝與剪輯短片。我仔細研究 YouTube 上的教學影片,學會如何建立基本的網站。最後,部落格正式上架,我上傳了第一批文章。

我非常認真看待部落格這件事。「截稿日快到了。」護士來檢查我的身體狀況或為我調整藥量時,我常這樣告訴她們。當然,截稿日期是我自己訂的,不過有工作可做的感覺真好──讓我有目標,而不僅僅是個病人。

當我的部落格上線時,我並沒有抱太大的期望。我相信我的讀者群大概只有男友和我父母,可能還有我的祖母。令我吃驚的是,我的第一篇文章開始被大家分享,不僅被親戚分享,也被朋友、同學,甚至我讀大學時的新聞學教授分享。

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隔天早上當我睡醒時,發現《哈芬登郵報》 在首頁刊登了我的第一篇部落格文章,標題為「午安,妳得了癌症」。我在文中寫道:「今天當我準備接受骨髓移植時,我知道自己面對的最大挑戰可能不是身體上的問題,而是必須忍受生病時的無聊、絕望與孤立,以及被限制在床上,時間長短未知。」不到幾個小時,我那個簡單的部落格就已經累積上千次點擊數。

接著我發表了第二篇文章,那篇文章帶點挖苦意味,標題是「不可以對癌症患者說的十件事」,為重症病患的親友提供探病時的禮儀指南。不久之後,我開始收到與我非親非故的讀者來信─寄信人全都是住在各地的陌生人。

兩個星期後,我突然收到一封電子郵件,來自《紐約時報》的一位編輯,對方表示讀過我的部落格,想知道我願不願意為《紐約時報》寫文章。一想到自己的名字可以出現在報紙專欄上,讓我感到極度興奮,幾乎想要起身狂跳,甚至在病房裡翻筋斗。

癌症讓我變得厚臉皮,每次呼吸都活在當下

我渴望用文字表達出所有的事情,包括發生在我骨頭裡的神祕疾病、永無休止的臥床過程、被迫進入孤單的反思境界、命運的羞辱與玩弄、目睹其他病患的接連離世,以及我自己某些部分的死去。

事實上,我不知道自己在做什麼,當然更不知道自己有沒有本事完成,但我知道自己不會有什麼損失,癌症已經讓我變成厚臉皮的傢伙。

與其把僅剩的力氣投入寫作,我知道自己應該讓身體多休息,以便迎接移植手術,並且把時間拿來陪伴家人。我應該問問自己:即時對外分享我人生中最艱困的時刻,會對我的健康、我的未來與我的親人造成什麼樣的影響。

「寫作時,要抱著自己即將死去的心態。」安妮.迪拉德曾說。我們都是這個地球上的絕症患者──大家面對的問題不是「會不會死」,而是「什麼時候死」。我的每一次呼吸都籠罩在死亡陰影中,我的每一個步伐都比以往更具有活在當下的感受。

如果你知道自己就快要死了,你會寫些什麼?我在床上對著筆記型電腦,心思飄至生命的沉默處。我寫了關於自己將無法生育,以及沒有人先警告過我的事。我還寫了在生病時墜入愛河對我的意義,還有我們如何討論──或者不去討論──死亡這件事。我也寫了關於罪惡感的事。

我還順便寫了遺囑,以免沒能撐過手術。直到今天,我從來不曾一口氣寫過那麼多文章,因此死亡可說是非常了不起的激勵因素。

 (本文節錄自《被中斷的人生》,由聯經出版出版授權「癌症問康健」轉載,圖文經編輯並增訂小標。)

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