當家人癌末時，一定要預先做的 6 個準備

當家人來到癌症末期，面對生命可能所剩不多，許多人才開始上網查詢何謂安寧照護、找安寧團隊。也不知該何時跟家人談臨終心願、好好告別。如何為心愛的人減輕癌病帶來的身心苦痛、圓滿生命不留遺憾？以下 6 個提醒建議，是相關研究、學者專家、病人家屬累積的經驗，供癌末家屬參考。

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在台灣，每 4 分 20 秒就有 1 人被診斷出癌症，每 4 個死亡中有 1 位肇因癌症，數據背後，不是一個人、而是整個家庭陷落死蔭幽谷。尤其每年有三萬多位癌症患者進入末期，怎麼走過最後那段路程？箇中滋味恐怕只有經歷過的病家才能體會。

病人受苦，家屬心裡絕不好受。照顧病人的勞累和心理壓力外，還要兼顧其他生活角色與經濟收入。一位中年癌症患者，病重時只有太太照顧。某次病人在家喘、尿量變少，太太一個人忙前忙後，向陽明大學護理學院助理教授唐秀治求救，稍微妥當後，唐秀治在電話裡問：「妳辛苦一天，還沒吃飯吧！」聽到這句關懷，太太禁不住崩潰痛哭。「癌症病人和家屬在我們社會是很邊緣的，」唐秀治說。

尤其當癌病走到末期、面對病人生命可能所剩不多，家屬壓力更大。該不該奮力搏到最後一刻？還是要考慮進安寧病房？如何減輕癌病帶來的身體不適？什麼時候適合與病人談身後事？什麼症狀是接近瀕死？在在考驗著家屬如何陪伴和照顧癌末病人。

準備 1：想清楚要不要讓病人知道？

這牽涉到往後治療決定，甚至病危時要不要急救，是由家屬全權攬起，還是以病人意願為依歸。

台灣目前醫師多半會讓家屬決定「要不要告訴病人實情」以免引起糾紛。至今，仍有不少癌症患者到死都不知道自己得了什麼病。

事實上，許多中外研究指出，不管家屬有沒有說，病人會從身體訊息發現病況嚴重性。或是有時雖意識到病情，但患者體恤家人刻意隱瞞的用意，順從佯裝不知，彼此演戲，互相感到痛苦，到最後無法交代後事，生死兩憾。

但是，也有少數病人在得知病情後打擊太大想不開，甚至在得知消息後，跳樓自殺，留下遺憾給家屬和醫護團隊。病人能否承受，確實得看照顧者對病患了解的程度。

《康泰安寧療護手冊》建議：應該以病人需要為主。如果病人不問，可能他還沒有準備好接受殘酷答案，可先不必主動說；若病人主動問起，就應誠懇回答，或請醫師詳細告知，共同面對事實。

多數醫師仍傾向適當告知病情，有利於病人適應疾病。雖然起初會受到打擊，但當病人了解事實，比較能做適合自己的選擇，譬如交代後事，讓剩下時間過得有意義，平靜面對死亡。重要的是告知病情時，要讓病人知道醫療團隊、家人都會用對他最有利方式幫助支持他，曾任和信治癌中心醫院身心科主治醫師徐聖輝為文指出。【推薦閱讀：當癌末家人被宣告生命只剩1年，該做什麼不留遺憾？她錄下《一年的告白》】

準備 2：開始思考該盡力醫到什麼時候？

「還有沒有辦法可想？該盡力醫到什麼時候？」是多數病人和家屬另一個立即反應。

試著體會一下家屬處境：時下媒體不時有癌末病人為新藥、新治療站台見證，病家很難不心動。還有些寫給癌症病人的書籍，提出誰誰用什麼方法擊退病魔，或強調「如果想痊癒，就能治好癌症」，病人和家屬常因此產生「病沒有好是我的努力不夠」、「死亡就是失敗」的想法，於是拚命在夾縫中找奇蹟。

馬偕醫院安寧病房主任陳虹汶提醒家屬，在嘗試新藥、新治療前，先詢問研究是哪個單位做的？用在哪些病人？成功機率多少，是 30 ％、還是 10 ％？要不要去冒可能有 90 ％ 失敗的風險，就在於個人。

與其一直糾結該繼續跟癌症拚到最後，還是該棄械投降，不如與病人談談理想的生活品質。是怎麼樣。應將重點放在從癌末這個事實，認識到生命有時限、有終點，如果用最壞的打算思考，接下來想體會、經歷什麼。

一位罹患血癌的國二女生，歷經多次化學治療，還接受爸爸移植骨髓，仍舊復發。她覺得受夠了，不想再關在醫院做重量級、副作用大的化療，想用剩下時間出去走走、陪伴家人，父母和台大醫療團隊尊重她，用輕劑量化療與藥物控制病情，雖然六個月後這位女生往生，但達成了她的心願。【推薦閱讀：太太在坐月子，他卻發現肝癌，數度復發，「期待標靶新藥能讓我和癌細胞和平相處，陪女兒長大」】

準備 3：如果接下來病人承受痛苦，要怎麼處置？

「會不會痛死？」癌症走到末期，會出現哪些不舒服、有多痛苦，是多數癌症病人和家屬害怕的事情。

美國史隆．凱特林紀念醫院的研究顯示，末期癌症平均有 13 種不同、無法忍受的症狀。最常見的症狀包括：體重減輕、疼痛、食慾不振、喘、呼吸困難、咳嗽、便秘、腹瀉、虛弱、失眠、感染、傷口臭味分泌物、出血、腹水皮膚癢、噁心嘔吐、意識不清等等。

多數症狀可藉由藥物和一些醫療處置得到緩解，疼痛比較棘手。史隆．凱特林紀念醫院癌症疼痛治療專家佛利指出，有 60 ~ 90 ％ 的癌末病人都承受劇烈的疼痛，這可能會使病人其他症狀大幅惡化，引發心裡痛苦、焦慮、絕望的惡性循環，因此病人有權利對醫師說：「我的疼痛應該得到治療、控制。」進而討論與嘗試最適合個人的止痛處方。需要止痛藥物的病人並不表示他成癮，家人也必須挺身支持。

準備 4：什麼情況下，就要考慮安寧療護？

當醫師說癌症是屬於第三期、第四期，癌細胞已轉移到其他器官時；或是接受積極治療，但身體已經撐不下去，就可諮詢安寧醫療門診，讓專業人員協助提供有品質的生活。不見得要等到生命瀕臨結束，才去要求住進安寧病房，陳虹汶醫師建議。【推薦閱讀：安寧緩和醫療，最常見的９大迷思】

一般理想的醫療模式應該是，當病人診斷出癌症時，醫生必須盡力幫助病人，當有治癒希望時就用積極性治療，不可能治癒時就用讓病人舒適為主的安寧照顧。

但其中的困難，在於能不能治癒的分界點很難掌握。

「很難有個確切分界點，」陳虹汶醫師指出，治癒性積極治療什麼時候該停，和醫師的理念有關。有些醫師堅守醫生的天職就是「救人」，或者考量還有很多新藥值得嘗試，就會盡力建議病人採用。

還有的醫師不清楚安寧療護在做什麼，不鼓勵病人尋求這類資源，「有時病人是為醫生做治療做到死，」一位腫瘤科醫師感慨地說。

新竹醫院血液腫瘤科主任韋至信說，其實積極治療與緩和安寧療護沒有時間上的前後，應該是相互配合關係，所以病人不能分段，應該給的是全程照護。在新竹醫院，腫瘤和安寧病房是在一起的，該積極時就給抗癌治療，該保守時就給緩和醫療，根據病人做修正。

陳虹汶醫師指出，依據世界衛生組織的定義，安寧緩和醫療絕不只服務臨終的病人，而有其階段性照顧重點，和癌症治療是互補的。比如末期病人，最大問題是疼痛，醫師會針對病人做疼痛處理，等控制好了，病人也可以出院繼續原來的治療。在身體不痛、吃得下、睡得好狀況下，往往病人能活過比預估時間還久。【推薦閱讀：醫師真心話：其實安寧療護的治療非常積極！】

準備 5：向治療的團隊詢問有哪些資源可協助

當家屬感到無所適從時，也需要協助以免陷入困境。

除了主動詢問醫護人員、讀書、上網，病友團體和相關基金會都可以為家屬提供有用知識，「從經驗中得知，資訊是強而有力的工具，可以幫助人應付癌病，改善照料品質，」美國癌症關懷機構執行經理布朗姆認為，這些組織團體的重要性無法估量。

即使有心理準備，仍可能有措手不及的狀況，要記得找幫手。「台灣的病人家屬都太客氣、太自制了，」唐秀治說。

準備 6：開始談告別與心願

儘量在平日就藉由一些事件（譬如媒體報導名人喪禮）做話題，讓病人談「若是病況危急，希望怎麼做？」不要等到臨終之際才拿出來討論，以免病人拖到接近死亡時，處理和決定事情的能力可能已降低。

死亡需要準備，應該由病人去定義怎樣才算善終。

病人與家屬應該和醫師充分溝通。如果不管怎樣，病人都希望在任何情況下接受可以治癒的治療方式，就應該讓醫師確定這一點。若是希望靜靜死亡，也要讓醫師清楚知道，應協助控制會帶來痛苦的生理症狀，但避免任何延長生命的治療。可事先簽署不實施心肺復甦意願書（DNR），避免插管、電擊等延長幾天壽命，但無助於挽救生命的醫療措施。

臨終患者仍會因為一連串的失落而哀傷，家屬應陪伴並儘可能完成病人心願，讓病人走得無掛窒。社工師劉乃誌會問病人：「有哪些事你想做還沒有做的？」

家人要記得在適當時機向病人道別，也允許病人向你話別。請他安心離開，不必掛心，你會全力完成他未竟心願，告訴病人你愛他。

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