父母罹癌後,什麼都不需要? 2 個重點,問出爸媽真正的需求
當父母罹癌,除了幫忙找到值得信任的醫療團隊、買各種營養補充品,還能做些什麼?經常接到親友諮詢電話的台大醫院急診部兼任醫師紀俊麟發現,有個重要的問題,大部分的子女都忘了問。
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我們想讓你知道的重點:
「哈囉紀醫師,我媽媽剛被診斷出肺癌,我們想再多問問其他的意見,不知道您有沒有推薦的醫生或是醫院......?」
「我們在診間裡面因為太緊張太突然了,醫生和護理師的解講我們大概只聽了一半,只知道接下來有一連串的檢查、還有可能要面對的手術、化療、電療等……。真不知道接下來應該怎麼辦......」
這些年來,我常接到親友打來的諮詢電話。其中,癌症是最讓人著急、不安、不知所措的狀況。焦急的情緒下,家屬往往很難立刻進入治療的討論情境,更別提還有一連串陌生的專有名詞。找熟識的醫師諮詢第二意見,自然就成為一種面對焦慮的方式。
日前「癌症問康健」的調查顯示,大約三分之二的癌症確診病患會再徵詢第二意見,希望聽到治療不同的看法,其實或多或少也反映了這樣的心境。【推薦閱讀:癌友心聲大調查結果出爐!七成會找第二意見、排名第一的困擾是......】
很重要、但總是沒被問到的問題
當病患展開自己獨一無二的「治療旅程」,各種疑問也未停過,哪間醫院好、哪個醫師適合、要或不要接受某種檢查、治療......等,在幾次與我通話討論、以及家屬的奔走努力下,通常情況也逐漸明朗,病患找到了最適合的靠岸港口,開始與癌症展開正面對決。
過了一陣子,我就會再次地接到電話:
「紀醫師謝謝您,媽媽已開始接受治療了,目前都還些順利,醫療團隊都很用心,也安排了下一次的回診追蹤時間。」
這時,我心裡就會冒出一個很重要、但幾乎沒人會提到的疑惑。我忍不住問:「那......你知道媽媽還有什麼......未完成的心願嗎??」。
通常我會得到幾種回答:
「紀醫師,病情進展會有這麼快嗎?不要嚇我,醫生給我的感覺是......一切都很順利呢!」
「心願?你是指什麼?媽媽看起來沒有缺什麼,我們家人也都很關心很照顧她,應該還好吧?」
「喔!有,我有問過媽媽,媽媽說,她一切很好,沒什麼遺憾,要我們不要掛心!」
真的嗎?她們沒有心願、或想要再去體驗或完成的事?是我們不知道該怎麼問、還是她們不知道該怎麼說......又或是,兩者都有?【推薦閱讀:家人罹癌後常發脾氣、憂鬱、沒耐性,該怎麼照顧、陪伴?】
聽到父母內心深處的聲音:從設計思考的觀點出發
六年前,我在美國史丹佛大學進修預防醫學、智慧健康、精準醫療的創新模式,我發現他們所提出的「設計思考 (Design thinking)」創新流程中,有個觀念很適合用來回應這個問題。它的核心理念是「以人為中心」,流程的第一個步驟就是去了解「使用者真的需求是什麼」。
在上述的情境脈絡中,最核心的「使用者」是病患本身,但週邊的協助者、包括家屬及醫療團隊,很容易從直覺、聽說,或過往經驗,去猜想病患最需要的是什麼。
但用猜的,除了很容易不準之外,也很有可能造成反效果。例如:
「媽媽應該想要多聽聽幾個醫生的意見吧?」因此用心的兒子帶著她到處奔走。但其實媽媽身體很不舒服、只想要多找機會休息......。
「來買一些保健品、並請阿姨、姑姑都送一些來。」孝順的女兒在桌上放滿補品、營養補充品。但媽媽一點也不想在這個節骨眼吞這麼多東西,她不確定這是否有效,更不喜歡家人浪費......
「我問媽媽要什麼,她都說沒有!」換個方式問問題,答案可能意想不到
其實,生病對幾乎所有人來說,都像是人生突然被按下了「暫停鍵」,不免陷入難過、沮喪、對病情發展的不安、自責和自我批判中。這些混亂的心情可能讓他們一時無法回答突如其來的問題。而父母一生也可能多半忙於為身邊的人而付出,根本從未想過自己要什麼,也不希望額外造成家人的負擔。
因此,如果先放下「我們想知道什麼」的想法,改從病患的角度出發,或許答案會不同。
不妨試試兩個小技巧,在提問和對話時,更容易問出病患心中的想望和心願:
1. 帶著好奇心,問「開放式問題」
如果問 「你有沒有心願?」、「帶你回老家那邊走走好不好?」的這種封閉式問題,對方很容易反射性回答「沒有,不用擔心我」 、或是 「不用了、你們都還要上班。」。可以試著帶一點好奇心、用開放式的問句(例如 why, what, how等)提問:
「媽媽,有什麼展覽或景點會讓妳覺得有興趣去逛逛嗎?」或是「媽媽妳上次為什麼提到老家的事、我很想多聽妳說一點」、「媽媽,當年妳是如何兼顧工作和家庭、把我們都拉拔長大的?」這種好奇、開放式的提問,比較沒有明確的目的性,更容易打開話題,讓對方比較沒有壓力、更自由地述說想法。
2. 發揮觀察力,心願可能藏在 「人事時地物」 裡
對話被展開之後,可以留意談話中的蛛絲馬跡,通常重要的訊息會藏在「人、事、時、地、物」裡面:
人:許多病患會掛念著一段未被完全處理好的關係,不知道從何開始著手修復。好比是掛念著歸前妻扶養、一直沒機會好好照顧與相處的兒子,他內心一直有深深的愧疚和自責。也有長輩是掛心著原本感情很好的手足,幾年前為了一些家族裡的事而大吵一架、不相往來,對此心中充滿了懊悔。
事:她們的心願不一定是什麼驚天動地、複雜的事。可能只是想再拉一首二胡曲子給家人聽;或是再看一次已經看過無數次的老電影。有些病患可能是正在創作、推動公益、事業發展的過程中被迫按下暫停,對自己這些年累積的心血,也很難一時半刻就放下。
時:時間,就是過去、現在、未來。與親愛的長輩聊聊過去的甘苦、給予肯定和感謝。專注的陪伴他的當下並理解他的情緒。一同討論時間有限但非常珍貴的未來。此時不聊、更待何時?
地:可能是從小吃到大的一間路邊攤; 可能是與心愛家人曾旅遊過的地方;可能是白手起家打拚過的城市。心願不一定真的遙不可及,也許能在舊地重遊時,修補一些心中的遺憾。
物:心願通常不是想要再買什麼貴重的物品。反而是病患會想要妥善地安排、處理身邊的物品。有記念價值的舊照片、獎狀、信物…如何協助用最合適的方式留存、傳承,可以減她們心中的掛念。【推薦閱讀:罹癌家人已是末期,要怎麼治療,要拚存活還是該放手?先釐清這 4 個問題】
盡力而為,一點點的改變也讓我們心滿意足
「紀醫師謝謝,我問出來了,媽媽說她其實很想去吃小時候路邊攤的甜品......但是她又擔心她不能吃甜,也怕爸爸會唸她,怎麼辦?」
「那......你怎麼想?」
「當然是給她吃啊!啊,對不起,在醫生面前不應該這麼說......」
「我今天不當醫生,是你的朋友......」
「哈哈!那我懂了,我來安排一下這個秘密任務......!!」
隨待在的旁照顧者,您辛苦了!深度的溝通需要適合的時機與情境,有時也無法操之過急。理性與感性之間也一定會有一些拉扯,很正常。盡力而為、順其自然就好,不用給自己過度的壓力。
每個人若都能有機會被這樣關懷與理解,也是一種幸福。現在就與家人來一次真正有意義的對話。
紀俊麟醫師小檔案
紀俊麟醫師
- 現任台大醫院兼任主治醫師、英爵診所高階健康管理主治醫師、越診所健康情緒與壓力管理主治醫師。
- 醫學專長為健康管理、情緒壓力管理、急重症醫學。
- 2017 年從史丹佛大學進修回國,創辦沐懷管理顧問公司。
運用設計思考與設計人生的方法學,協助人才、團隊、生態圈解決卡關的問題、發現潛在的創新機會與可能性。
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