9 歲兒確診淋巴癌的那一天,改變了我們母子的人生

2022.03.17 整理 / 李佳欣 出處 / 癌症問康健 瀏覽數 / 22358

Karen22,臺大公共衛生系博士、商場女強人,才剛準備適應離婚的新人生,卻發現久咳不止的兒子罹患淋巴癌三期。在得知孩子罹癌確診的那一刻,即便把所有會罵的髒話都罵完,仍無法改變這個殘酷的事實,她從此踏上一條未曾想過的旅程。

9 歲兒確診淋巴癌的那一天,改變了我們母子的人生 圖片來源 / shutterstock

你以為每天都一樣。

九月開學,延續暑假足球隊訓練的每天早起操練,孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家,大家都在一種很習以為常的生活中忙碌,一早碎念他上學的拖延症,下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送,晚上接到孩子後買個便當打發晚餐,你以為每天都一樣。

小小的咳嗽,竟是孩子罹癌的警告

孩子咳嗽幾週,不以為意,家裡附近診所拿了感冒藥,斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽,睡前才咳,啊!該不會塵蟎過敏吧,改天好好打掃一下。有時候,晚上我還是會陪他睡,在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間,以為這是讓孩子適應的過渡。

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平常不過的晚上,開學第二週,陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料,一個字都沒開工,明天晚上來好好趕工一下,他還是夜咳,咳到我生氣,叫你睡不睡,我明天還要開會啊......。他忽然開始咳到上氣不接下氣,越聽咳的聲音越不對勁,那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽......(啊,忘了說,媽媽是第三類組,工作都在不同的藥物和疾病中打轉十幾年)

跟他父親說了,兩個人離婚後少數沒有太大的爭議,去臺大急診看看。說也奇怪,在車上也是不咳,怎麼一睡就咳成這樣。
    
那天晚上的急診特別安靜,夏天吧,跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感,塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同,特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間,急診醫師聽診器聽了一下,沒有任何表情,沒有,我跟你保證,沒有表情,但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針,可能怕感染吧,我心裡想。急診標準,如果驗出感染我們就要 ON 抗生素了,那時候我心裡想,不要是肺炎啊拜託!肺炎要住院一週十天的,上班怎麼辦?

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X光出來,醫師找父母看的時候,我一眼傻了,啊,左肺全白!全白是怎麼一回事......正常肺部X光應該是黑色的,空氣充滿肺泡,但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了,就是都是積水。【推薦閱讀:咳不停,是感冒、過敏還是肺癌?哪些症狀可能是肺癌警訊?

「不可能肺炎,他沒有發燒,這幾天都沒有燒!他昨天還踢足球踢了三小時啊......」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來,醫師也懷疑不是傳統的肺炎,可能是非典型的黴漿菌肺炎,我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房,那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了,我坐坐走走,完全不能入睡,開始想著明天看來要取消幾個會議,至少這一週的會都要取消了,公司那週員工運動會我也必須缺席,老闆不在的員工運動會,這還得了,唉,怎麼挑這個時候生病呢。

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住院一天後還是找不出原因,但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸,要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位,需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙,到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管,我在加護病房外等待,醫師說一兩個小時吧,胸管插好把水抽出來會叫父母進來。

Karen22 是臺大醫院兒童病房小朋友口中的 Karen 阿姨,她將陪伴兒子的心路歷程與病房內觀察化為文字,盼帶給社會更多力量與勇氣。 圖片來源 / 重版文化

「媽媽,孩子裡面有東西」

在加護病房家屬等待區的時間是凍結的,那時候我記得我沒有打電話,但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友,也不是說多需要親暱地報平安,只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話,才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久,是須臾還是緩慢,忽然加護病房叫了家長,我進去時總醫師看著我,一直吞吞吐吐,喉嚨裡不知道卡了什麼東西,他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎?插管有問題嗎?麻醉沒醒嗎?

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「媽媽,孩子裡面有東西。」
「蛤?什麼?有什麼東西?」
「媽媽,你是醫療專業的對嗎?檢驗科還沒下正式的報告,不過你要不要先看一下電腦斷層的結果?」
我隱約覺得不對勁,你要我看什麼......

坐在加護病房護理站,我看著電腦螢幕,那是我兒子的電腦斷層影像,我看到一大顆,對,一大顆不該在那個位置出現的影像,占據了他的整個左肺,非常逼近心臟,往前緊緊貼著肋骨,肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管,他這樣怎麼還能呼吸,怎麼還能踢球,怎麼還能生活如常?我的手邊滑動滑鼠,把報告滑到最後,簡短的一行英文「Suspicious tumor, bulky」,意即「疑似腫瘤,大」。我邊看,邊把我所有會罵的髒話都罵完了。【推薦閱讀:確診後,第一次就醫,該問醫師什麼問題

「幹!怎麼這麼大,怎麼長的位置這麼差......」

也是,難為加護病房的醫師了,他們只是幫忙插胸管抽胸水的,怎麼知道,裡面藏了一顆大彩蛋?

我走到孩子的加護病房床位,看了他父親一眼,看了剛插完胸管的孩子,胸管引流管正引出 500 c.c 的胸水,你怎麼,左肺有 500 c.c 的水,還能這麼正常?於是,接下來,你知道,什麼都不一樣了。

當生命遇到不可控的考驗時,你會如何拿出勇氣往前?

回憶確診第一天的心情,Karen22 仍記憶猶新。【推薦閱讀:跨越罹癌衝擊,確診、治療、癌末三階段的因應策略

從震驚、無法接受,到試著接受,Karen22說,「孩子生病,最愧疚的永遠是媽媽,但是我想跟每個媽媽說,不要愧疚太久,你要這樣想,每個媽媽都是孩子的貴人。」 

Karen22 說:「不論這個旅程怎麼開始的,我們就好像壓根沒準備要跑的馬拉松選手,被拉著和摯愛的孩子,一起跑這一趟。而這個旅程,你無時無刻不害怕失去孩子,在陪病床睡著的時候沒一天安穩。」歷經了無數的檢查、治療,漫長的療程,讓他和小安對於生命、對於生活,有了全新的體悟。

如今,在台大兒童醫院的五樓,住著和小安一樣罹患癌症的孩子們。孩子們因為遊戲、偶像打成一片;媽媽們則是相互幫忙、陪伴與鼓勵,建立了不一樣的友情。這裡的孩子可能會離開,但彼此間的情誼未曾消失。在面對生與死的勇氣之中,他們將愛延伸,幫助在治療上遇到困難的家長、孩子。「很多力量來自一起努力的小夥伴,有一天你會發現,我們好需要這些力量。」Karen22 始終相信愛自己,同時也愛別人,才能有勇氣陪伴孩子繼續走下去、照顧好孩子。


(本文節錄自《當他生病的那一天》,紀錄一位母親如何從陪伴兒子治療癌症的過程中獲得力量與堅忍不拔的勇氣,作者Karen22期盼在能力所及之處,讓需要幫助的人,能在未知的旅程中得到幫助。本文由重版文化授權「癌症問康健」轉載,圖文經編輯並增訂小標。)

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