20歲確診4期肉瘤,雙腿一度癱瘓,她10年來相信:好好活著,就是翻轉一切不幸的籌碼
2016年的小年夜,由於走路不平衡,那時20歲的江珈瑛在家人的攙扶下到醫院急診。怎麼也想不到,接下來的人生,竟有天翻地覆的大轉變。
圖片來源 / 江珈瑛提供。
電腦斷層檢查顯示,她的縱膈腔有一顆13公分的腫瘤,壓迫脊椎神經,出現骨轉移,壓到心臟與肺部,病理報告確診為惡性軟組織肉瘤第4期。等待病房的短短5天,雙腿突然癱瘓。醫師坦言,只有3成的機會能重新行走。
療程中,珈瑛接受9次化療、30次放療,腫瘤一度縮小又長大。醫師指出,腫瘤位置太危險,若無法縮小到安全範圍,手術風險極高,建議嘗試標靶藥,但不能保證療效,昂貴的費用讓家庭難以負擔。
珈瑛帶著病歷跑遍多家醫學中心,卻屢屢碰壁;終於,有一家醫院表示曾處理過類似案例,有信心執行這項高難度手術。【總覺得「努力撐住」才是負責,女工程師罹癌後才懂:身體一直在等你休息】
為什麼是我?她許願「如果有未來,我要為自己好好活一次」
剛住院時,因雙腿癱瘓只能留置導尿管、包尿布。她回想自己20年來的人生際遇,幼時母親離家、求學遭霸凌,家境貧困一度需以廚餘果腹,好不容易唸到大學卻罹患惡性腫瘤。生命一再遭遇挫折,讓珈瑛不斷自問:「為什麼是我?」
住在健保病房時,眼目所見只有牆壁與門。躺了一個月後,雙腳微微恢復,珈瑛請姊姊推著輪椅帶她看向窗外。那一刻,她的心情激動得難以形容。過去覺得台北市又擠又醜,但那天望出去,城市的天空開闊,平凡無奇的街景成了夢寐以求的風景。
因為家境貧困,全台灣她去過的地方,屈指可數。經過長達一年多的治療後,珈瑛清醒時只有一個念頭,「如果真的有未來,我要為了自己好好活一次。」
回到熟悉環境,早已物換星移
化療後十天後曾暫時出院回家,姊姊幫她洗頭時說:「妹妹,千萬不要睜開眼睛。」她忍不住睜開眼,地板上滿滿都是頭髮,那一瞬間,她放聲大哭。
家人帶她去剃光頭,接下的6個月不敢照鏡子。珈瑛正值花樣年華,看見光頭、悴憔的自己,是難以接受的現實。
很多癌友經歷類似的心情。戰勝疾病像是一場英雄之旅,回到現實世界後,發現曾經熟悉的一切早已物換星移。她回到學校,同學們已是大四生即將畢業,馬上各奔西東,而她的人生卻停留原地。
頭髮尚未長回來,戴著假髮,她感覺自己仍是「病人」。要怎麼告訴同學自己戴著假髮、怎麼說出過去的經歷?那段時間,連自己都無法完全接受生病的事實,更遑論向別人述說,何況身體還留下不少後遺症,讓她免疫力低下、容易感染,甚至出現病理性骨折。【癌後切除子宮、卵巢,她懂「身體空了一塊」的失落,這些助力陪著安度16年不復發】
共同戰友 一個一個離世
珈瑛坦言,剛開始治療時,心情並不樂觀,既然發生了,只好被迫去面對。過程中的酸甜苦辣,很難告訴家人或朋友,也擔心說得太多讓他們難過。
「認識病友,是一段奇妙的緣分。」珈瑛回想,治療後某天,滑臉書時看到一位年紀相仿的女孩分享罹癌經歷。對她來說,這麼年輕就罹癌很少見,心裡有種「原來世界上還有跟我一樣的人」的感覺,但沒有勇氣跟她連絡。
一年後,在 Dcard上再次看到她的文章,她穿著和自己同間醫院的病服。珈瑛想辦法找到她的臉書並且留言。沒想到,兩人竟真的在同一個院區治療。
她們互相加油打氣,也認識了更多病友。那段時間,幾個病友常輪流住院,視訊通話鼓勵彼此,或推著化療機在病房走廊聊天,共同治療的日子,發展出深厚的革命情感。
只是世事無常,她天真地以為大家都能撐過去,病友們卻一個接一個離開人世。
「他們那麼努力想活下來,還有很多願望沒有完成,但我留下來了;我想成為他們的眼睛,替他們看看這個世界。」珈瑛說。
她拿下假髮,以率性短髮示人,重新定義自己的身分;努力讀書、爭取獎學金;挑戰一個人環島、投入助人工作、陪伴流浪動物、偏鄉孩童、心智障礙孩子與無家者。

2023年,珈瑛獲選為台灣癌症基金會第17屆「抗癌鬥士」,成立「「癌後餘生江珈瑛」粉專,鼓勵更多癌友。
她問自己,有什麼是這輩子不做,就會後悔的事?她決定申請為「台灣而教Teach for Taiwan」(TFT)計畫,前往屏東偏鄉教書2年,陪伴和自己經歷相仿的孩子,立志用生命影響生命。
回到台北後,加入台灣年輕病友協會,投入病友服務與政策倡議,期待制度能更完善,讓更多癌友在面對疾病時感到不孤單。

活著,就是改變命運的籌碼
有一次朋友問起:「妳覺得罹癌經歷,對妳來說是幸運嗎?」
過去有人說,癌症是一份禮物,她嗤之以鼻,過程如此煎熬,怎能稱為禮物?但當朋友詢問後,她回看過往,那些曾經被認為的「不幸」,成為往前走的力量;經歷的背後,似乎隱藏著當時沒有看見的意義。
由於家境清寒,在治療過程中,當醫師詢問是否嘗試新藥時,她沒有選擇機會,只能拚命尋找可以開刀、轉院治療的可能;認識的病友碰到治療瓶頸時,因為家境允許,留在原院嘗試新藥,最後卻離開人世。
「如何在看似不幸的處境中,理解並看清自己擁有的幸運,帶著這些幸運,繼續走下去,是人生最重要的功課。」
她體悟人生本來就是「苦樂並存」,不再把「苦」視為全部。
她始終記得在急診室的第一晚,一位護理師走到床邊,輕聲說:「妹妹,這樣的情況我們看過很多,不管怎麼樣,我想跟妳說加油,妳一定撐得過去。」短短一句話,穩固了脆弱的她。
「只要好好活著,就是翻轉一切不幸的籌碼。」這是陪伴她10年的座右銘。「好好活著」並不是要過得多成功或多耀眼,而是珍惜每一個當下,過好每一天。【20年來挺過4種癌症風暴,她相信「癌細胞最怕的,是我們的堅定與樂觀」】
※加入癌症問康健官方LINE帳號,從症狀檢查、癌後治療、飲食營養、體能復健、財務規劃到身心療癒,都能找到解答:https://lin.ee/QCxb8mw
責任編輯: 梁惠明
我們的團隊由具有豐富醫學寫作經驗的記者、編輯組成,內容來自採訪諮詢資深癌症醫學和照護知識的專家與相關書籍,盡力提供正確可信的醫療健康知識。但無意取代專業醫師診斷,無法為個別讀者對內容的應用負醫療或法律責任。
