演奏生涯正飛揚,卻罹白血病......陳正玹,刻在醫師和小提琴家曾宇謙心底的名字

2025.02.13 文 / 劉家豪 (臺大癌醫中心分院血液腫瘤部主治醫師) 整理 / 張曉卉 出處 / 癌症問康健 瀏覽數 / 22777

每個人心中可能都有個名字,那是對某個人、某段關係消逝的悵然與懷念。台大癌醫分院劉家豪醫師紀錄了他治療台灣小提琴家陳正玹的醫病情緣,以及音樂家曾宇謙為紀念好友,將在癌醫舉辦「刻在我心底的名字」慈善演奏會的因緣。《癌症問康健》經由劉醫師同意,整理摘錄如下。

演奏生涯正飛揚,卻罹白血病......陳正玹,刻在醫師和小提琴家曾宇謙心底的名字 圖片來源 / Raymond Huang。因淋巴性白血病離世的小提琴家陳正玹,是促成臺大癌醫慈善音樂會《刻在心底的名字》的因緣。

有聽古典樂的朋友,一定認識曾宇謙。用個簡單比喻,他可說是古典音樂界的周杰倫。6 歲站上國家音樂廳,15 歲成為電影男主角,21 歲奪下世界柴可夫斯基大賽銀獎,從小被譽為小提琴神童,如今在歐美霸權的古典音樂世界裡,佔有一席之地。

曾宇謙每次在國家音樂廳演奏會的票總是一票難求。台大癌醫有他的公益表演,何等夢幻,演奏會取名為「刻在我心底的名字」,是為紀念他的死黨兼好友陳正玹。

小提琴演奏生涯正飛揚起步,卻罹患淋巴性白血病

陳正玹和曾宇謙年紀相近,也是個潛力無窮的年輕小提琴家,他們曾一起拜師陳沁紅教授,彼此常切磋和討論琴藝。

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爾後,陳正玹從新英格蘭音樂院畢業,2019 年、22 歲就在國家音樂廳有獨奏會演出。

但在 2022 年音樂生涯正要起飛時,卻罹患淋巴性白血病,住進台大。經過漫長的化學治療和骨髓幹細胞半相合移植後,仍發生頑固型重度排斥併發症。

住院治療期間,正玹練琴不輟。病房經常傳出悠揚旋律,他的音樂療癒了好多病友和醫護人員。

他也是唯一在病房製造聲音,其他病患不會抗議且歡迎的病人,因為他們聽到的是在國家音樂廳演奏等級的音樂。

陳正玹即使住院治療,依舊練琴不輟。病房經常傳出悠揚旋律,療癒了病友和醫護人員。圖片來源/Raymond Huang攝,正玹媽媽提供。

曾有一位住在隔壁病房的阿伯說:「這兩天,那間的患者怎麼沒拉小提琴了?請他再拉啊,金好聽啊 (台語)!」

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正玹也是ㄧ位專業小提琴鑑價師,有這樣才能的人很少,國際上常有人請他鑑價。他常告訴我,這把琴幾十萬,那把又幾百萬。還曾說:「我借宇謙上演奏會拉的那把小提琴,可價值百萬呢!」聽的我目瞪口呆。

當宇謙來病房探望正玹、討論琴藝時,兩個年輕人興高采烈,這是正玹承受痛苦又漫長的腸道排斥過程中,美好開心的時光。

遺憾的是,故事並沒有開心的結尾。

正玹最後仍不敵頑固急性排斥而離世 (註 1 ),帶給親友們無限的悲痛。宇謙這次的慈善演奏會,就是來獻給他的摯友和知音,也是來訴說心中的遺憾與思念。

其實,宇謙在 2022 年 12 月就曾來義演,那次表演轟動院內院外。當時,宇謙在一樓演出時,正玹就在樓上病房和排斥對抗中。

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宇謙說:「今天的演奏會,是獻給我在樓上的一位摯友,他正在抵抗病魔無法來聽。但我用音樂來祝福他。」

這兩年宇謙非常忙碌,這次義演從去年一再延宕,但正玹的母親不放棄,說:「這是正玹最後的心願」。持續奔走協調,終於要舉行了,謝謝宇謙的心意,讓正玹的故事和名字,永遠在大家的心中,也讓這音樂會熱熱鬧鬧的,不辜負正玹的心願。

正玹離世,他的好朋友們,在 2024 年 8 月也曾來癌醫舉辦義演,演奏會的名字也是「刻在我心裡的名字」。

主持人是知名大師李和莆教授,小提琴家王子銘等,他們是正玹的音樂摯友。天籟般的樂聲抒發了大家對正玹的思念,宣洩了悲傷,正玹生前的女友,親人和正玹的媽媽頻頻拭淚。現場聆聽的病友也獲得得極大的心靈撫慰。

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主持人在演奏會結尾時,突然請我以正玹主治醫師身分上台致辭。

我沒有準備,直接表達心裡的話:「每個人都有一些刻在心裡的名字,那個刻在我心裡的名字,叫陳正玹。他很年輕,但因為移植後發生重度排斥而離開,那時對我造成巨大的痛苦。在他離世前非常難過,一直在想哪裡我們可以改進,來挽救他。那時在文獻上找到了糞便移植(註 2),但仍來不及執行。」

「接著又有一位 20 歲男生也因為頑固型急性排斥而離世,也造成我心中很大的痛苦。我到處聯絡,找到了林口長庚有做糞便移植。經過聯繫、開會、提計畫之後奔波促成了兩院合作,真的開始執行糞便移植。」

「今天我也要跟正玹媽媽說,有兩位病患做完(糞便移植),已經奇蹟性的出院了!希望像正玹這樣的悲劇,以後可以不再發生。」講到這裡,我已經哽咽,正玹媽媽也流淚了。

那兩位病患出院時,我說:「妳能夠出院,要感謝一位妳不認識的男生,因爲他,催生了這個糞便移植而救了妳。」她們感動得快哭了。

陳正玹(右)燦爛笑容背後的人生故事和名字,永遠刻在醫師與眾人心中。圖片來源/正玹媽媽提供。

每個救苦扶傷的醫生,都有刻在自己心底的病人名字

醫學的進步,就是這些刻在我們醫師心裡的名字,促使我們不斷的持續去改臨床醫療,促成醫學進步的原動力。

我也幡然醒悟,之前在對台大醫學系 3 年級學生進行小班教學時,要對學生們解釋「為什麼老師要待在醫學中心,不出去開業賺錢?」,當下一時語塞,沒有很好的回答。

現在瞭解了,就是為了那些刻在心裡的名字,而去努力奮鬥、改進醫療,看著現在的病患或後來的病患,因爲這樣而被治好,遺憾減少,這就是最大的快樂啊!我們現在用力去引進、改良的尖端醫藥,在 10 年、20 年後也可能變爲常規治療指引,救治無數人。

比方,非親屬骨髓移植剛開始時,陳耀昌教授為了溫姓病患奔波,那位到現在還刻在他心中的名字,而促成了慈濟骨髓庫,現在很普遍使用了。

又好比,一開始的半相合移植,姚明醫師說就是某某某病患,那些刻在他心裡的名字,因為頑固型血癌非得做移植,促使醫生開始嘗試半合移植,現在也已經很普及了。

身在醫學中心的醫師,背負著創新卓越的使命。例如,洗血漿和免疫球蛋白讓移植後病毒性腦炎患者的存活率變高了;努力引進的每一個新標靶藥、各種新藥、臨床試驗,看到病患因此病情改善,活了下來,都是令人魂牽夢縈的成就。

我剛當住院醫師的時候,覺得師長真是厲害,病患那麼多,隨便講一個名字,都會記得是誰。

第一年住院醫師時,某次急診有一位病患,要聯絡主治醫師陳耀昌教授,那時只跟他報了病患名字,不用說他是什麼疾病或做過什麼治療,他就知道了。或者有時需要一些特殊診斷的病患名單,姚明醫師可以直接念出一串病患名字,直接就可以去整理了。

那時覺得師長們太神奇了,等到自己當上主治醫師才知道,因為這些病患,治療時間一久,就像是朋友或是家人了。一個人怎麼可能忘記家人的名字?所以那些病患若不幸離世,真的會成為刻在心裡的一個名字,是我們檢討改進的動力。

當然也有更多因我們的努力而治好重返社會的病患,刻在我們心裡的名字,也是我們待在醫學中心領少少的錢,仍能努力不倦待下去的最大動力啊 !

這篇謹獻給正玹與正玹媽媽

曾宇謙的演奏會,讓陳正玹的故事和名字,永遠在大家的心中。演奏會免費入場。圖片來源/臺大醫院癌醫中心分院
 
註1:頑固型腸胃道急性排斥,是異體骨髓移植後最怕看到的併發症,捐贈者的免疫系統,在受贈者的體內攻擊他的腸胃道,造成腹瀉、腹痛、出血、甚至穿孔。這是移植醫師心中最大的痛,但發生率不高,約 1 到 2 成,正玹就不幸是那位。若醫學上吃了捷可衛、打了高劑量類固醇和兔子血清數次,和一些標靶藥物,仍沒有顯著改善,則會出院的機會微乎其微。
註2:過往,這類病患常讓醫療團隊束手無策。現在糞便移植改變了一些人的命運。那時找到了林口長庚有做,立刻拉了我們柯博升主任,也是血液病學會理事長,到林口長庚開會,也請姚明老師參與會議,寫了共同計畫,啟動了兩院合作計畫,開始了進行糞便移植。
感謝小兒感染醫學會邱政洵理事長、林口長庚血腫科林棟樑醫師、高小雯醫師、郭明宗醫師。因爲長庚前 100 例是做在非排斥病人,因此這些算是全台灣用來治療腸道排斥的前幾例使用的病患。雖然國外文獻已經很多了,完全反應率68%。現在已經進行了超過 10 位,對腸道排斥是不少人是有效的,今年也會在全國的血液病年會發表。
第一例當時頑固型腸道排斥已經拉了 1~2 個月,所有藥都打了都沒效,已經照會安寧照顧了,結果灌進糞便移植就神奇有效,現在在門診好好的已經快 1 年了。
雖然對頑固急性排斥這個大魔王,現在仍未算真的完全攻克,仍在持續修正改進中,如做糞便移植的時機要夠早,不要到打了太多免疫抑制劑的時候才做等等。但這是一個開始,對抗大魔王的武器,能多一個就是一個的。

本文轉載自【那些刻在心裡的名字

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責任編輯: 梁惠明

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