當家人罹癌…親愛的，我該怎麼支持你？
翁大哥，52 歲，8 年前發現肺腺癌三期，歷經三個月的高強度治療，如今已重拾正常生活。他是一個單親爸爸，也是一位抗癌的勇士。他還有一個身分是「癌友家屬」。就在他癌症長期監控、穩定未復發後，在治療期間給予他最大支持的家人─父親再婚的「小媽」卻像遭遇命運的玩笑一樣，診斷出了肺腺癌四期。
圖片來源 / shutterstock
採訪當天，翁大哥剛忙碌完小媽的後事不久，平靜的語氣間還有點淡淡的惆悵，唯一稍微令人覺得不留遺憾的，是因為翁大哥自己曾經走過對抗病魔的那條路，所以在照顧這位他最感謝的家人時，能夠同理她的感受，已經盡心盡力給予她更完整的支持。
「當年得知自己罹癌的時候，我最擔心的是自己的小孩，那時候他才剛要升國中。」翁大哥說，當時他獨自離開住在嘉義的家人們，待在台北榮總就醫，家人用行動讓他看到自己的孩子能被好好照顧、教育著，讓他能無後顧之憂地專心治療，因為知道縱使遇到最壞的情況，萬一自己真的拼不過病魔，也不用擔心孩子的未來。而在出院返家後，從事畜牧業的他長達一年多不能工作的日子裡，也是小媽扛下了牧場、家裡的眾多工作，包括失智爺爺的日常照顧。家人的關心照顧不只是言語的呵護安慰，更以實際的行動給了他最大的安心，也是性格沉穩內歛的他最需要的方式。癌友和家屬之間就像戰友和後勤，彼此的關心有時可以用『做』的方式表現，因為語言有時反而容易流於情緒化。
了解家人的治療方式、副作用 更容易設身處地
「我們家剛好把所有肺腺癌藥物都用過一輪了。」當年的他面對疾病的擔憂加上治療的嚴重副作用，身邊無人可問，後來才發現病友團體、網路社團是很好的資源，可以從前人的經驗中了解到面對副作用該如何舒緩因應。之後的他也常在「FB肺長壽社團」中分享知識和經驗，希望幫助更多人順利度過療程，不會因承受不了痛苦而中途放棄；後來在照顧小媽時，也因為有了這些「抗癌資料庫」，讓他有更豐沛的資訊後援。
「副作用控制得好、生活品質變好，面對治療就不會那麼恐慌，相對地就不會去排斥治療。」他說。而對於扮演後勤的家屬而言，了解了這些副作用的緩解方法，才能更好地照顧罹癌家人的生活。例如癌友有時會因為用藥、味嗅覺改變，變得挑食、胃口不好，家人苦口婆心勸他依舊不吃，就算準備他過去喜歡吃的東西也沒用；又或是癌友因為治療而疲倦、不想動，家人卻處心積慮希望他運動，一方是好意，另一方卻無能為力，認知的不同反而導致關心容易變成衝突。翁大哥的建議是，先了解病人現在是什麼感受，例如現在願意吃的東西是什麼，或是配合病人體力，把「運動」的標準降低到躺在床上伸展四肢就能辦到的「活動」，用不同的方式完成想達到的目的。
溫柔相挺 有話「好好說」
「人最怕的就是不把話講出來。」翁大哥說。現在的他也常到家庭環境較需要幫助的癌友家中訪視、提供支持，常看到病人和家屬之間因為缺乏溝通、彼此認知不同，不知道如何相互對待，就像一條弦越拉越緊，到最後像弦繃斷了似的，一股腦地情緒式宣洩，導致負面的情緒不斷互相感染，整個家庭陷入低氣壓。
有些戰友本身有過多壓力和憂慮，卻不敢說出來，全都壓抑在心裡，結果負面情緒越放越大。翁大哥的建議是坦白把病情、把心裡的擔憂告知家人，不要刻意隱瞞。「有個宣洩的出口、商量的對象，對病情也有好處。很多時候病人不知道怎麼表達他的不舒服，後勤也會恐慌，不知道應該怎麼去照顧你、準備你的三餐。」而對後勤而言，最重要的是不要在患者面前表現出不耐煩的情緒，儘量用溫和的口吻了解病人的需求，用「多做少唸」來表達關心，避免因病人不配合而焦急，語氣變得不耐煩。
後勤之間的彼此支持也很重要。翁大哥回憶，小媽在罹癌之後，又因罹患新冠肺炎導致重症，最後選擇直接由新冠專責病房轉至安寧病房，父親在他的分析、安撫下也釋然接受。「後來父親還打電話回來跟我說，你小媽睡得很安穩，好像很舒服。」翁大哥說，對後勤而言，永遠要抱最大的希望、盡最大的努力、做好最壞的打算。只要盡力了，即使事情真的不如人意，也不會有任何的悔恨和不安。
FB肺長壽社團：
https://www.facebook.com/groups/Lung.Longlife/
以關懷肺癌病友，提供肺癌病友及家屬互相支持及經驗交流之平台，結合國內外肺癌相關機構及關心肺癌防治之各界人士，共同推廣肺癌篩檢及防治觀念、並致力提升肺癌治療知識為宗旨。
